2023

Das Jahr neigt sich dem Ende und daher möchte ich einen kurzen Bericht über dieses Jahr geben.
Im Großen und Ganzen hat sich nichts geändert. Ich nehme nach wie vor meine 1.800 mg MC-Guaifenesinkapeln und mir geht es gut.

In diesem Jahr waren wir wieder mit meiner Kartiererin einige Tage zusammen und wir kartierten uns gegenseitig. Es ist immer spannend, wenn zwei Kartierer aufeinandertreffen. Man merkt wie wichtig es ist, bestimmte Muskeln ganz genau zu palpieren. Palpiert man die Muskeln nicht genau und weicht nur ein wenig vom Muskel ab, kommt man auf andere Ergebnisse.
Da wir schon viele Jahre (bei mir sind es 13) Guaifenesin einnehmen, ändern sich die Karten kaum noch. Daher war ich erstaunt, dass es bei mir dieses Mal sichtbare Verbesserungen gab.
Die Leisten hatten sich fast komplett gereinigt und unter den Füßen fand man keine Schwellungen mehr, sondern eine kleine Perlenkette. Probleme in dem Bereich habe ich schon jahrelang nicht mehr.
Die Hüften sind noch besser geworden und als ich so darüber nachdachte, stellte ich fest, dass ich schon lange keine Hüftschmerzen mehr hatte.

Werfen wir mal einen Blick darauf.

Meine Kartiererin zeichnet die Stellen immer mit durchgestrichenen Nullen ein wenn sie kartiert und keine Bubbel findet, d.h. kartiert und ohne Befund. Das könnte den einen oder anderen etwas irritieren.
Die Rippen und Schultern waren leicht geschwollen und darin befand sich Wasser. Das sind auch die Stellen wo ich spürte, dass sie mal wieder ausschwemmen. Das sind aber keine Schmerzen, sondern man empfindet es als ein leichtes Blubbern/Kribbeln.

Hier mal beide die Kartierungen aus dem Jahr 2021 und 2023 ohne den durchgestrichenen Nullen nebeneinander.

Ihr seht, dass Dr. St. Amand recht hat. Zuletzt reinigen sich Nacken, Hüften und Ellenbogen.
Mein Ellenbogen weisen noch Schwellungen auf und wenn ich schwimme oder viel bewege spüre ich einen leichten Schmerz. Wenn ich diesen auf einer Skala von 1-10 betrachte, dann sind dies 0,5 bis eins.
Am Ellenbogen spüre ich öfter noch einen Druck. Die Schwellungen/Verhärtungen fühle ich dort. Er lagert als erster ein und als letztes wieder aus. Ich habe noch keine Kartierung von Dr. St. Amand gesehen, wo dieser nicht eingezeichnet war.

Darm

Seit vorigem Jahr hatte ich oft Probleme mit dem Darm. Er brannte unterhalb des Bauchnabels an verschiedenen Stellen und die Leisten schmerzten.
Wenn ich im Amand Buch las, ging es mir so wie er über das Reizdarmsyndrom schrieb.
Da ich nie wirkliche Probleme mit dem Darm hatte, verunsicherte mich dies und ich ging zum Arzt und ließ alles abklären.
Erst wurde ein CT gemacht - ohne Befund, Blutwerte wurden genommen - ohne Befund, der Stuhl wurde auf Bakterien und Pilze  getestet – ohne Befund, ein Blutwert der Bauchspeicheldrüse wurde genommen – ohne Befund.
Da die Schmerzen nicht aufhörten, blieb mir zum Schluss nur noch die Darmspiegelung.
Ich hatte Angst davor, weil ich nicht wusste was auf mich zukam. Die Darmspiegelung war mit Medikamenten fast schmerzfrei. Unangenehm war die Darmentleerung, aber auch das ging ohne Schmerzen daher.
Die Darmspiegelung war ebenfalls ohne Befund. Ich habe keine Polypen, so dass ich in 10 Jahren erst wieder zu einer Untersuchung kommen soll.
Warum der Darm brennt weiß ich nicht. Möglicherweise ist es das Reizsramdyndrom?
Durch die Untersuchungen bin ich aber auf der sicheren Seite.

An dieser Stelle möchte ich anmerken, dass nicht alles Fibro ist. Wenn es euch ähnlich geht, dann geht ohne zu zögern zum Arzt und lasst alles abklären.
Wir sind in meinem Kreis 4 Fibros die Probleme mit dem Darm hatten. Bei einer Betroffenen wurde eine Darmentzündung diagnostiziert und sie musste operiert werden, eine andere Betroffene bekam die Krebsdiagnose und wurde sofort operiert und zwei hatten nichts.
Die mich kennen wissen, dass ich immer der Meinung bin, lieber einmal mehr zum Arzt zu gehen, denn Nicht ALLES ist Fibro!

Der beste Urlaub meines Lebens

Den hatte ich bereits im Jahr 2022. Da es aber das erste Mal war schrieb ich im vorigen Jahr noch nichts in meinem Bericht. Ich wollt erst einmal abwarten und schauen was das Jahr 2023 bringt. Ich konnte auch im Jahr 2023 wunderbare Urlaube erleben.
Nun kommt sicherlich die Frage, was lief anders oder hatte ich etwas geändert?
Das muss ich mit einem eindeutigen „JA!“ beantworten.
Seit 2010 fahren wir immer in dieselbe Unterkunft. Diese befindet sich in einer waldreichen Gegend und man kann viel wandern. Außerdem befindet sich auf dem Gelände ein Pool und Saunen.
Da wir jedes Jahr dorthin fahren kann ich sehr gut einschätzen wie es mir geht und was ich alles kann.
Ich war das 1. Mal im Jahr 2010, bevor ich Guaifenesin nahm dort und so konnte ich jedes Jahr meine Erfolge sehen. Von Jahr zu Jahr ging es mir besser. Ich wanderte viel und konnte meine Schwimmleistung von Jahr zu Jahr verbessern. Ich stellt dort aber auch fest, dass heiße Saunen mich überfordern und daher gehe ich nur noch in Saunen die zwischen 50-60 Grad liegen.

Wie ihr bereits in den letzten Jahren lesen konntet, bereitete mir nur das Essen immer Probleme, meinte ich.
Wir fuhren aus diesem Grunde nicht mehr eine Woche, sondern nur noch 4-5 Tage dorthin, weil es mir von Tag zu Tag etwas schlechter ging. Meist fing es den 3. Tag an und ab den 5. spürte ich starke Energiedefizite.
Ich aß wirklich nur nach der Amand Liste und beneidete alle Urlauber um ihre Essen.
In den letzten Jahren konnte ich mir, DANK zwei Betroffenen die über medizinische Kenntnisse verfügen, viel Wissen über die Mastzellen und Histamine aneignen. Wir tauschten Bücher und Links aus und redeten miteinander.
Mit dem Essen war ich wie bereits erwähnt im Urlaub diszipliniert, aber ich wollte am Abend nicht auf ein Glas Rotwein verzichten. Dazu aß ich leckeren Schnittkäse, weil ich auf alles Süße verzichten musste.
Damit ich trotzdem gut schlafen konnte, nahm ich 2022 im Urlaub jeden Tag vor dem Schlafen gehen eine Lorano (Antihistaminka).
Ich schlief gut und stellte fest, dass es mir jeden Tag besser ging. Darüber wunderte ich mich. Auch am 3. Tag ging es mir gut und die darauffolgenden Tage wurden immer besser, was mich sehr erstaunte.
Mein Mann meinte 2022 sogar zu mir: „Diese Jahr bist du besser drauf als ich.“ Glaubt mir der Satz floss wie Öl an mir runter.

Auf einmal machte es „klick“ bei mir und ich erkannte die Zusammenhänge zwischen den Antihistaminka und den Mastzellen.
Dr. St. Amand schrieb in seinem Buch über die Mastzellen. Mittlerweile ist aber darüber viel mehr bekannt als er schrieb. In den letzten 10-15 Jahren wurde in dem Bereich so viel geforscht und es gibt hervorragende Informationen. Herausragend dabei ist Professor Dr. Moldering aus Bonn der über Zusammenhänge der Mastzellen und der Fibromyalgie berichtet.
Alle Betroffene die Fibromyalgie haben und in Mastzellkliniken oder bei Fachärzten waren bekamen auch die Diagnose Mastzellaktivierungssyndrom, d.h. die Mastzellen spielen bei uns Fibros eine große Rolle.
Es lag bei mir also nicht am Essen das es mir jeden Tag schlechter ging im Urlaub, sondern an den Mastzellen. In meinem Urlaub hatte ich nie darauf geachtet, weil ich das Wissen nicht hatte und somit keine Zusammenhänge erkannte.
Mastzellen werden durch Stress, Hitze, Kälte, bestimmte Nahrungsmittel usw. aktiv.
Wenn die Mastzellen aktiv werden schütten sie Histamine und andere Botenstoffe aus und durch das Lorano, welches ich eigentlich wegen der Histamine im Wein und Käse zu mir nahm, beruhigten sie sich oder wurden im Zaum gehalten.
Wenn ich zu Hause schwimmen gehe, dann ist es maximal einmal die Woche oder aller 2 Woche einmal, aber nicht 4 Tage hintereinander. Ähnlich ist es beim Spazieren gehen.
Im Urlaub ging ich in der Regel früh wandern (meist 1,5 -2 Stunden), danach schwamm ich um die Mittagszeit und oft noch am Nachmittag (täglich ca. eine Stunde). Außerdem ging ich noch 2-3 mal am Tag in die Sauna.
Mein Körper wurde im Urlaub also gestresst und die Mastzellen richtig aktiv.

Eigentlich hatte ich die Lorano nur genommen um die Histamine vom Essen/Trinken im Zaum zu halten, wie bereits erwähnt, aber sie haben Unglaubliches bei mir bewirkt.

Dies probierte dies auch in diesem Jahr wieder aus und mir ging es soooo gut und ich genoss den Urlaub in vollen Zügen und für das nächstes Jahr wird wieder eine Woche Urlaub gebucht.

Das ist eine Erfahrung die ich gern weiter reiche.

Ich habe kein großes Mastzellenproblem, denn fast alle Symptome gingen bei mir durch das Guaifenesin, Diät und das L-Thyroxin weg, aber es waren so kleine Dinge die ich nicht in den Griff bekam und das schaffte bei mir das Antistiaminikum.

Durch den körperlichen Stress im Urlaub wurden die Mastzellen aktiv. Psychischer Stress aktiviert die Mastzellen ebenfalls bei mir. Bin ich aufgeregt, mit vielen Leuten zusammen und es ist es laut um mich bzw. es sind viele Leute um mich usw. nehme ich am Abend ein Antihistaminikum zum Schlafen. In solchen Fällen hilft mir die Ceterezin. Ceterezin wirkt mehr wie ein Schlafmittel bei mir und ich schlafe 5-6 Stunden.

Ich nehme je nach Lage und Bedarf eines der beiden Antihistaminika. Lorano ist mir lieber, weil es für mich keine Nebenwirkungen hat. Bei Ceterezin habe am Morgen leichte Kopfweh und einen furchtbar trockenen Mund.

Die Mastzellenaktivierung ist aber wie bereits erwähnt nur ein ganz kleiner Teil der mich beeinflusst und es müssen sogenannte Triggerpunkte vorhanden sein.

Zu Hause probierte ich unter normalen Umständen eine Woche am Abend eine Lorano einnehmen, aber dagegen wehrte sich der Körper und ich kam in die totale Müdigkeit und ließ sie wieder weg, weil es mir ohne Tablette besser ging.
Die Mastzellen waren nicht aktiv und brauchten somit keinen Stabilisator.

Ansonsten gibt es eigentlich kaum noch etwas zu berichten.

Ich lerne noch die eine oder andere Kleinigkeit dazu.

Z.B. vertrage ich keine grünen Gurken. Das verstand ich nicht, denn ich war der Meinung, dass die Gurke nur aus Wasser bestand. Wir bauten sie im Garten selbst an, sie bekamen nur Regenwasser und ich bekam Bauchgrummeln und schlief schlecht, wenn ich sie am Abend aß. Ich ließ sie weg, aber die Frage „Warum?“ blieb.
Letzens las ich, dass Grüne Gurken Lektine enthalten und möglicherweise reagiere ich darauf?

Ich bin der Meinung, dass jeder für sich das richtige Lebensmittel finden muss.
Für mich ist es das Wichtigste, den Blutzuckerspiegel stabil zu halten. Ich muss bei bestimmten Liberatoren aufpassen, weil sie Mastzellen aktivieren und nun weiß ich, dass ich auf bestimme Lebensmittel mit Lektinen reagiere.

Im Laufe der Jahre habe ich gelernt damit umzugehen und dadurch geht es mir gut.

Leider schwitze ich nach wie vor noch sehr stark. Möglicherweise auch erblich bedingt? Mein Vater und Großvater waren auch „Profis“ darin oder aber die Schilddrüse ist dafür verantwortlich?
Ich bin nach wie vor sehr Wetterfühlig. Manchmal bekomme ich richtig einen „Schlag“, wenn sich das Wetter ändert. Dies kann auch nach ein paar Stunden vorbei sein, wenn der Luftdruck wieder umschlägt.

Kurzer Rückblick

Ich gehe jeden Tag raus und bewege mich. Das ist für mich ganz wichtig und daher habe ich auch kaum Schmerzen.
Bleibe ich 2-3 Tage in der Wohnung, dann merke ich das sofort an meinen Muskeln. Sie fangen an leicht zu brennen und ich schlafe in der Nacht nicht so gut.

Wenn ich dann so durch die Gegend laufe bin ich froh, dass es mir so gut geht.
2008 war ich bewegungsunfähig und im Jahr 2023 konnte ich so viele Dinge tun und daher muss ich euch einfach nochmal schreiben, was ich z.B. im Urlaub 2023 an 4 Tagen alles tat:
3 Stunden wandern. Da es regnete wanderte ich diesmal weniger und ich hielt mich mehr im Wasser auf.
4 Stunden 35 Minuten Schwimmen, aber immer im warmen Wasser.
2 Stunden 5 Minuten saunierte ich in der Sauna bei 55 Grad. Nach dieser Sauna geht es mir energiemäßig immer sehr gut.
2 Stunden 35 Minuten verbrachte ich im Whirlpool. Manchmal lächeln wir mit meinem Mann, wenn wir dort Zeit verbringen, denn 2010 setzte ich mich immer an eine bestimmte Stelle im Whirlpool wo mich die Düsen nicht erreichten, weil dieser Wasserstrahl Schmerzen auslöste. Heute genieße ich das Blubbern und den Wasserstrahl und kann nicht genug davon bekommen.

An dieser Stelle möchte ich darauf hinweisen, dass ich mir alles erarbeitet habe und mich IMMER nach Dr. Amand ausgerichtete, die Therapie nicht veränderte, auch wenn es Ratschläge von manchen angeblichen Experten gab die die Therapie ohne zu Hinterfragen und Denken veränderten.
Ich habe in der Therapie Höhen und Tiefen kennengelernt, aber da ich mir viel Wissen angeeignet hatte konnte ich immer weiter gehen und bin heute dort wo ich bin.
Ich habe mich nie in die Abhängigkeit von Menschen gebracht die Fehler in die Therapie einbauten und dies hat mich dorthin gebracht wo ich heute bin.
Hätte ich gemacht wie es mir geraten wurde, dann wäre ich an den hohen Dosen (5.400 mg) und dem Guaifenesinpulver gescheitert.

Dr. St. Amand schrieb einmal: „Wir haben den Patienten eine Leiter angeboten. Sie müssen nun SELBST die Leiter Schritt für Schritt hochklettern. Die Verantwortung, den Heilungsprozess zu lenken und korrigieren, liegt beim Patienten selbst.“

Ich bin die Leiter Sprosse für Sprosse hochgeklettert, manchmal ging es leider auch mal 1-2 Sprossen runter, weil ich manches noch nicht wusste und leider auch kurzfristig auf falsche Ratschläge hörte. Durch mein erworbenes Wissen konnte ich es aber bis nach oben schaffen.
Dafür bin ich von ganzem Herzen dankbar.
Sicherlich hat man Tage, wo man zurückschaut und sieht was andere alles können und erreichten die gesund waren. Dann kommt man sich so armselig vor.
Mir geht es aber HEUTE gut und nur das zählt und lässt mich zufrieden sein. Ich hatte das Glück und kam aus den Symptomen und furchtbaren Schmerzen der Fibromyalgie DANK Guaifenesin und Diät raus.

In wünsche euch, dass ihr auch die Kraft findet und rate euch nicht das Guaifenesin nur zu schlucken, sondern euch intensiv mit der gesamten Therapie auseinander zu setzen.

Wenn ihr andere Ratschläge bekommt als ihr im Buch lest, dann werdet wachsam und hinterfragt diese Dinge. Gern könnte ihr mich anschrieben und Fragen stellen.
Leider sind mittlerweile so viele Ratgeber, Heilsbringen und Katierer unterwegs die es nicht können und/oder nur Halbwissen verbreiten. Sie verlangen dafür leider auch noch Geld ☹

Führt ein Schmerztagbuch und schaut genau was euch der Körper „sagt“ und darauf solltet ihr hören.
In diesem Sinn verabschiede ich mich im Jahr 2023 mit den Worten: „Passt gut auf euch auf!“