2014

April

Leider ging es mir die letzten Monate nicht besonders gut.
Ich war vom zweiten und dritten Jahr meiner Ausschwemmung recht verwöhnt. Manchmal fasste ich nicht, dass ich im vierten Jahr der Guaifenesineinnahme immer wieder Probleme bekam.
Wie bereits erwähnt, hatte ich Ende des vergangenen Jahres mit Schulterproblemen zu kämpfen.
Insgesamt reagierte der Körper auf alles heftig und ich hatte manchmal nur noch mäßige Tage.
Das Denken fiel mir schwer. Im Haushalt erledigte ich nur das nötigste und hing öfter in der Wohnung rum.
Immer wieder ging ich alle Kosmetikprodukte durch, aber sooft ich auch auf die Inhaltsstoffe schaute, fanden sich keine Salicylate und somit konnte ich nicht blockiert sein.
Sämtliche sportliche Aktivitäten stellte ich ein, doch die Schulterschmerzen gingen nicht wirklich weg.

Ein wenig tröstete mich, was ich in der amerikanischen Guaigroup über eine Betroffene (Gretchen Parker) las. Dieser ging es nach über 10 Jahren Guai-Einnahme mit den Schultern ähnlich und wurde von Dr. St. Amand mit Naproxen behandelt.
Es schien mir, dass es doch mit der Ausschwemmung zusammen hängen könnte.
Die Hüftschmerzen, die bereits für lange Zeit weg waren, kamen ebenfalls wieder, aber an einer anderen Stelle. Sie befanden sich nun mehr unterhalb der Hüfte zum Oberschenkel runter. Früher schmerzte mir mehr die Hüfte oberhalb zum Lendenwirbel.
Vorsichtshalber entschied ich mich, doch zum Arzt zu gehen, da die Schulterschmerzen oft heftig waren. Ich hatte Angst vor einer Entzündung an der Schulter oder den Schleimbeuteln.
Innerlich war ich mir sicher, dass es von der Ausschwemmung kam, aber ich wollte mich einfach vergewissern.

In solchen Situationen bin ich immer etwas vorsichtig, denn nicht alles ist Fibro!

Der Arzt verschrieb mir Naproxen und zeigte mir eine Übung.
Von den Schmerztabletten die ich nur mit Magenschutz nahm, bekam ich aber derartige Magenschmerzen, dass ich nach fünf Tagen aufhören musste. Die Tabletten halfen mir nicht.

Allerdings spürte ich, dass die empfohlene Übung mir sehr gut tat.
Dazu legte ich in einen Einkaufsbeutel ca. 5 kg Bücher und „pendelte“ diesen mit dem linken Arm mehrmals am Tag ca. 5 Minuten.
Wachte ich in der Nacht vor Schulterschmerzen auf, lief ich 5 Minuten mit meinen Bücherbeutel durch die Wohnung und die Schmerzen verschwanden.
Dies war für mich auch eine neue Erfahrung und eine recht eigenartige, aber sehr preiswerte Behandlungsmethode. Dadurch erhielt ich Linderung ganz ohne Tabletten.

Im April 2014 nahm ich wieder einen Kartierungstermin wahr.
An diesem Tag waren beide Oberschenkel (was ich selbst spürte) und auch die Waden (was ich aber nicht spürte) richtig hart und fest (siehe Kartierung Nummer 5).
Da war das Gefühl der “Elefantenbeine” auch mal wieder da. Ich steckte an diesem Tag in einem kräftigen Ausschwemmschub, was die Kartiererin auch spürte und etwas irritierte
Nach der Kartierung war ich aber richtig erleichtert und froh, denn es gab leichte Verbesserungen.

Meine Schulterschmerzen sind erträglich geworden.
Die Diät hielt/halte ich nach wie vor noch ganz genau ein.

In der Zeit als es mir nicht so gut ging, telefonierte ich öfter mit Betroffenen die schon länger bei der Therapie waren und diese machten mir Mut, da sie viele Probleme kannten und selbst schon durchlebten.

September 2014 - mein 4. Guai-Geburtstag

Vor einigen Tagen sah ich mir das Schmerztagebuch dieses vierten  Jahres an.
Es war nicht das schlimmste Jahr der Ausschwemmung, aber ein sehr heftiges Jahr.
Bis April 2014 hatte ich noch teilweise starke Schulterschmerzen, dann ließen diese im Laufe der Monate langsam nach.
Später spürte ich sie mal mehr und mal weniger, aber sie schränkten mich in der Arbeit nicht mehr ein.

Beim Schwimmen spürte ich keinen Widerstand mehr und kann mittlerweile problemlos vorwärts und rückwärts kraulen und schwimmen.
Die Schultergelenke sind völlig frei, aber ich musste noch aufpassen und mich nicht überanstrengen, da ich ansonsten wieder mehr Schmerzen bekomme.
Früher fiel es mir manchmal auch schwer eine Tasse zu heben und zu trinken und ich kämpfte immer gegen die Muskelschmerzen im Oberarm an. Dies bereitete mir nun keine Probleme mehr.
Zwischendurch hatte ich sogar super gute Tage, aber sie blieben leider nicht lange, d.h. nicht wochenweise, sondern es waren mal zwei, mal drei Tage und dann ging es weiter mit der Ausschwemmung.
Diese Super-Tage hätte ich vergessen, wenn ich nicht alles im Schmerztagebuch aufzeichnen würde.

Komischerweise konzentrierte ich mich auf die Schmerzen, aber zu wenig auf das was sich schon alles zum Positiven entwickelte.

Jeder Tag lief ein bisschen anderes ab und ich wusste am Morgen nicht wie der Tag wird.
Mir fehlte in diesem Jahr die Stabilität des Sommers 2013.
Dies soll kein Klagen sein, denn insgesamt kann ich für mich sagen, dass die Therapie ein voller Erfolg war und ich nur noch selten darüber nachdenke, was ohne Guai aus mir geworden wäre.

Meine Bilanz:

Gehe ich in Gedanken mal das Buch von Dr. St. Amand durch, so stelle ich fest:

• Keine Muskelschmerzen mehr;
• Rückenschmerzen kenne ich nicht mehr;
• Ich kann wieder wunderbar ohne Schmerzen sitzen und mich dabei sogar anlehnen (ging viele Jahre nicht) und
• ohne Schmerzen laufen, stehen und liegen (nur die Hüften schmerzten ab und an).
• Meine Hand- Ellenbogen- und Fußgelenke schmerzen nicht mehr.
• Diesen Sommer las ich einige Bücher und konnte mich wieder voll konzentrieren.
• Meine Haut ist sehr gut, obwohl ich sehr schwitze.
• Die Haare fetten nicht mehr so. Ich hatte früher so trockene Haare und freue mich, dass es wieder so wurde.
• Die Gesichtsschmerzen sind völlig weg und Zahn- und Ohrenschmerzen treten im Moment kaum auf und wenn, dann sind diese nicht stark.
• Es fiept mal im Ohr für einige Zeit (eine Stunde oder so), aber mehr passiert nicht.

Durch diese Aufzeichnungen sieht man, dass sich so vieles gebessert hat.
Es liegen nunmehr vier Jahre dazwischen, aber es lohnte sich für mich.

Nach den vier Jahren brennt meine Zunge leider immer noch, mal mehr und mal weniger. Ich komme damit klar, aber schön ist es nicht und ich trage deshalb immer eine kleine Flasche Wasser bei mir, wenn ich das Haus länger verlasse. Zufällig sah ich dieser Tage im Fernsehen “Visite”. Dort wurde darauf hingewiesen, dass diese Symptome von der Unterfunktion der Schilddrüse kommen sollen. Das ist gut möglich und daher geht es bei mir auch durch Guaifenesin nicht weg.

November

Ich nahm einige Jahre Mucinex und merkte, dass ich allein mit Mucinex nicht so gut klar kam.
Nahm ich das Pulver dazu, fühlte ich mich einfach wohler.
Im Februar 2014 senkte ich meine Dosis und nahm am Tag nur noch 900 mg und 600 mg Mucinex, da ich nicht gern Kapseln füllte.
Ich war nämlich der Meinung, dass ich zu hoch dosiert wäre, weil es mir nicht ganz so gut ging. Teilweise fühlte ich mich so, als wäre ich in einem Panzer eingesperrt.
Mir ging es nie richtig schlecht, aber auch nicht so richtig gut, wie ich bereits in meinem vierten Jahresbericht schrieb. Mir fehlten einfach die vielen guten Tage hintereinander, die ich schon hatte.
Nachdem wir das MdR-Guai und MC-Guai bekamen, probierte ich es aus und stellte fest, dass ich mit diesen Präparaten besser klar komme als mit Mucinex.

Anmerkung: Im Juli 2015 bekamen wir von Dr. St. Aman die Info, dass er beobachtet, dass Betroffenen auf den blauen Farbstoff reagieren. Möglicherweise war ich davon betroffen.

Das MC-Guai wirkte bei mir mehr wie das Pulver, aber man hat diese heftigen Schmerzspitzen nicht. Ich hatte den Eindruck, dass sich im Körper wieder etwas tat.
Ich nahm einen Tag nur 2 x 600mg MC-Guai, da ich nicht wusste, wie dieses Präparat wirkt, aber den nächsten Tag nahm ich wieder die Dosis 900 mg und 600 mg MC-Guai wie bei Mucinex. Bei mir gab es keine Probleme bei der Umstellung.
Drei Tage nach der MC-Guai-Einnahme nahm meine Beweglichkeit enorm zu. Endlich kamen wieder bessere Tage.
Meine Bewegungsfreiheit genoss ich in vollen Zügen und spazierte mit einer Bekannten manchmal 10 km und schwamm einmal die Woche ohne Probleme.
Dazwischen musste ich immer mal ein paar Tage pausieren, da das Knie schmerzte, aber sich meist nach drei Tagen wieder erholte.

Es ergab sich im Oktober, dass ich mich kurz kartieren lassen konnte (keine Ganzkörperkartierung und daher auch kein Bild). Mein Oberschenkel war links wieder stärker eingelagert.
Mir wurde sofort klar, dass ich einen großen Fehler gemacht habe. Als es mir im in dem Jahr schlechter ging, senkte ich die Dosis, um damit klar zu kommen.
Bei meiner alten Dosis (1.800 mg am Tag) hatte ich schon richtige gute Wochen, drei davon schmerzfrei.
Die Schübe/Zyklen waren so heftig, dass ich meinte, überdosiert zu sein. Diese Einschätzung war jedoch falsch!
Ich erhöhte sofort meine Dosis um 300 mg MC-Guai. Danach ging es mir drei Tage nicht so gut, aber da nach dieser Zeit waren die Schmerzen für mich tolerierbar.

Anmerkung:
Mir wurde bei einem Treffen mit der Selbsthilfegruppe nochmal genau erklärt, dass man seine Dosis nur am Anfang verändert, um seine Dosis zu finden. Ansonsten bleibt man dabei und sollte die Zyklen ertragen.

Dezember

Am 22.12.2014 während der Weihnachtsvorbereitungen war ich einen Tag völlig schmerzfrei.
Die Arbeit ging mir von der Hand. Das war eine wahre Freude. Während der Weihnachtszeit ging es mir so gut wie noch nie.
Ich hatte die Wohnung voller Besuch, war ganz ruhig und konnte erstaunlicherweise JEDE Nacht gut schlafen. Das gab es so noch nie.

Das war das schönste Weihnachten seit vielen Jahren, welches ich richtig genießen konnte.
In meinem Körper tat sich wieder etwas. Ich spürte, dass es endlich wieder voran ging.