2018

Schreibt man im Leben ein Tagebuch, gibt es darin immer mal Seiten die man gern rausreißen möchte. So würde ich gern ein Teil des Jahres 2017 löschen. Alles hat im Leben einen Sinn und daher lasse ich es so stehen.

Für mich gehört das Jahr 2017 zur Therapie dazu, obwohl es im Nachhinein ein Umweg war und ich einige Monate an Lebensqualität verschenkte.
Vielleicht kann der eine oder andere Betroffen daraus lernen, die Gedanken und Informationen für sich mitnehmen und aus meinen Fehlern lernen.

Januar

Ende 2017 senkte ich meine Dosis auf 1.800 mg und konnte dies wirklich gut tolerieren, aber der ganze Körper spielte irgendwie „verrückt“. Überall schmerzte es ein wenig und ich hatte den Eindruck, dass der Körper überhaupt nicht zur Ruhe kam.
Das kannte ich in dieser Form noch nicht. Ich wusste immer, wo das Guai gerade im Körper „arbeitete“.
Den Informationen mit Dr. St. Amand entnahm ich, dass er bei hohen Dosen seine Patienten 1 - 3 Monate pausieren lässt und er dann mit einer viel geringeren Dosis wieder anfängt.
Das war dann auch der Grund, warum ich ab 30.12.2017 für einen Monat pausieren wollte.

In meinen Berichten habt ihr ja sicherlich schon gelesen, dass ich vor meinen Urlauben die Dosis für eine Woche um 300 mg senkte. Meist begann ich 3 - 4 Tage vorher, weil es mir zunächst leicht schlechter ging und dann hatte ich immer einen schmerzarmen oder schmerzfreien Urlaub.

Am 30.12.2017 begann meine Pause und dabei ging es mir in den ersten vier Tagen richtig schlecht. Es war schlimmer als damals, als ich mit Guai begann.
Der gesamte Körper schmerzte, die Beine wurden taub, alles juckte. Schlimm war der Schmerz in den hinteren Oberschenkeln. Man konnte meinen, dass ich auf einem Nadelkissen saß. Insgesamt hatte ich das Gefühl, dass der Körper anschwoll und mein Nacken wurde steif. Man hatte das Gefühl eine nicht verträgliche hohe Dosis eingenommen zu haben.
Ab den 4. Tag wurde es etwas besser und am 6. Tag (04.01.2018) ging es mir SUPER. Ich war voller Energie, konnte alles problemlos erledigen und hatte keine Schmerzen.
Jeden Tag ging ich 1 - 2 Stunden spazieren und meine Beine bewegten sich wie bei einem Sportler. Nach den vielen Monaten des Verzichtes auf Spaziergänge, tat mir das richtig gut und ich nutze die Zeit.
Die Muskelschmerzen ließen nach und ich schlief jede Nacht sehr gut. Das war eine völlig neue Erfahrung für mich. Ich hatte ein befreiendes Gefühl und war glücklich.

Allerdings setzte nach einigen Tagen eine unerträgliche Müdigkeit ein.
Mitte Januar hatte ich einige Termine die ich erledigen musste und wäre wahrscheinlich nicht über den Tag gekommen vor Müdigkeit. Das hatte ich in dieser Form noch nie.
Da ich die Termine aber unbedingt wahr nehmen wollte, beschloss ich, am 15.01.2018, mit meiner alten Dosis von 1.800 mg MC Guai (1200 mg - 600 mg) wieder einzusteigen.

Ihr wisst ja aus meinen Berichten, dass ich sehr stark und schnell auf Guaifenesin reagiere. So war es auch diesmal wieder.
Drei Stunden nach der Einnahme spürte ich, wie die Energie langsam in meinen Körper kam. Es traten leichte Ausschwemmbeschwerden ein, die ich aber nicht als Schmerz wahr nahm.
Mein Körper hat sich durch die Guai-Pause beruhigt und es scheint, als ob er nun endlich so normal wie früher „arbeitet“. Für mich war diese Pause also die richtige Entscheidung.

In den nächsten Monaten bleibe ich bei der Dosis und ich denke, dass ich jetzt wieder gute Tage wie vor der Erhöhung haben werde.
Ich werde in regelmäßigen Abständen kurz darüber berichten.

Anmerkung: Mittlerweile sind einige Betroffene (denen es bei ihrer Dosis vor der Erhöhung bereits gut ging) auf ihre alte Dosis zurückgegangen und alle berichten dasselbe.
Den Betroffenen ging es in den ersten Tagen ohne Guai schlechter und dann wurde es bei den meisten besser. Jeder berichtete über die unerträgliche Müdigkeit.

17.02.2018

Hier ein kurzer Zwischenbericht:

Mir geht es mittlerweile wieder gut.
Nachdem ich im Januar nach einer Pause wieder mit Guaifenesin begann, kam die Energie sofort zurück, aber die Schmerzen blieben am Anfang noch einige Wochen und waren manchmal echt heftig. Diese Schmerzen verspürte ich stark in den Beinen, besonders in den hinteren Oberschenkeln.
Zwischenzeitlich hatte ich auch leichte Schmerzen in den Schultern, Ellenbogen und den Knien.

Dann gab es aber Tage an denen es mir richtig gut ging und fast keine Schmerzen auftraten.

Jeder Tag nach der Dosissenkung wurde besser und inzwischen bin ich auf einen guten Weg dort anzugelangen, wo ich im April vorigen Jahres aufgehört hatte.

Ich schlafe jede Nacht ca. 6-7 Stunden. Für mich ist das sehr viel und danach fühle ich mit immer sehr gut (früher waren es 2-3 Stunden Schlaf).

Allerdings ergaben sich beim Essen bis heute keine Spielräume. Ich lebe nach wie vor nach der liberalen Diät. Am Abend (ca. 18.00 Uhr) esse ich in der Regel eine Scheibe selbstgebackenes Brot, meist mit Wurst oder Käse, oft Ziegenkäse. Dazu gibt es keine Beilagen (Gemüse oder Gewürzgurken). So komme ich am besten zurecht und kann dadurch in der Nacht gut schlafen.

Die gesamte Dosissenkung hätte mich sehr stark verunsichert, wenn ich nicht bei 1.800 mg Guai schon so gute Zeiten gehabt hätte. Dieses Wissen hat mir auch die Kraft gegeben durchzuhalten, ohne mir Gedanken zu machen.

Allerdings erwartete ich nicht, dass eine Dosissenkung so starke Schmerzen verursacht.

Für mich war es jedenfalls der richtige Weg und ich freue mich, dass ich nun meine Tage wieder planen und alle Aktivitäten ohne größere Einschränkungen wahrnehmen kann.
Als es dieser Tage so schön war, ging ich drei Stunden bei Sonnenschein mit einer Bekannten spazieren und es ging mir danach wunderbar.

Eins sollte man bei der Therapie nicht vergessen, dass das Guaifenesin uns nicht jünger macht und der Alterungsprozess trotz Guaifenesin auch bei uns weiter voran schreitet. Dies vergisst man gern, wenn es einen von der Fibro her immer besser geht.

Anmerkung: Den anderen Betroffenen die wieder auf ihre alte Dosis zurück gegangen sind geht es ebenfalls besser, aber für alle ist es ein langsamer schmerzhafter Weg.

 

27.03.2018

Mir geht es weiterhin gut. Manchmal habe ich SUPER gute Tage, manchmal sehr gute und gute Tage  und manchmal zykliere ich.
Sicherlich kommt die Frage auch bei mir auf, ob man evtl. wieder einlagert. Solange der Oberschenkel frei bleibt, stört mich das nicht.
Außerdem richte ich mich im Moment sowieso nur nach meinem Schmerztagebuch.

Wie ihr ja bereits wisst, reagiere ich sehr stark auf das Guaifenesin und kann mich daher sehr gut einschätzen. Ich verreiste und da sollte es mir besonders gut gehen und senkte für vier Tage meine Dosis um 300 mg MC. Es war wie immer, der Körper reagierte erste mit einer “kleinen” Schmerzverstärkung und am vierten Tag ging es mir hervorragend. Nach fünf Tagen nahm ich wieder meine normale Dosis von 1.800 mg MC und sofort spürte ich mehr Schmerzen. Das Guaifenesin wirkt also wie immer bei mir.

Die Zyklen und die Schmerzen sind aber nie wirklich heftig. Man kann dies schlecht beschreiben. Bei einer Skala von 0 bis 10  sind es - wenn ich es spüre - evtl. 0,2 und wenn ich mal einen heftigen Zyklus habe vielleicht 0,5 bis 1. Ich nehme es also nicht als wirklicher Schmerz wahr. Ich registriere alles, aber es beeinflusst mein Leben überhaupt nicht und ich nehme in der Zeit auch keinerlei Schmerzmittel.

Im März hatte ich echt einen Tag mit 200 % Energie. Ich arbeitet von früh bis Abend ohne auch nur einen Anschein von Ermüdung zu haben.

In den letzten Wochen hatte ich durch die Kälte starke Muskelschmerzen. Das war in diesem Jahr extrem heftig.
Ich ging bei der Kälte zwei Stunden spazieren und danach schmerzten die Muskeln. Ich hatte dieselben Symptome wie beim heißen Baden.
Genehmige ich mir mal ein extrem heißes Bad kann ich nicht schlafen, weil danach der ganze Körper aufgewühlt ist.
Sie ging es mir auch nach dem langen Spaziergang bei unter -10 Grad.
Auch nachts hatte ich durch die Kälte verstärkt Schmerzen und als ich in einem warmen Zimmer schlief,  waren die Schmerzen weg.
Als die  Kälte vorbei war, waren die Schmerzen alle weg. Gut zu wissen... Im nächsten Jahr schlafe ich mich bei solchen Temperaturen gleich in einem wärmeren Raum.

Schlafen kann ich derzeit sehr gut. Mittlerweile immer sechs Stunden und sehr oft auch sieben. Nach einem erholsamen Schlaf geht es mir auch  immer sehr gut.
Allerdings muss ich immer darauf achten, welche Nahrungsmittel ich zu mir nehme. Bis Mittag sind fast alle die Nahrungsmittel die auf den Diätlisten stehen möglich.
Am Abend eine Scheibe Brot und keinerlei Obst oder Gemüse und dann klappt es auch mit den Schlaf.
Letze Woche kaufte ich mir mal Reiswaffeln und aß am Nachmittag ein paar von diesen und das spürte ich dann in der Nacht.  Ich schlief ein, wachte auf und lag sehr lange wach.Einen Abend aß ich zum Abendbrot echte Spreewälder Gewürzgurken und nach drei Stunden bekam ich die Folgen zu spüren. Dies hielt bis zum Morgen an und der Schlaf war nur oberflächlich und auch nicht sehr lange.

Ich brauchte wirklich Jahre bis ich die Zusammenhänge begriff. Habe mich sehr gut beobachtet und schrieb ein kleines Ernährungstagebuch in dem steht, wann und was ich aß, wenn ich schlecht schlief. So erkannte ich die Zusammenhänge.

Beim Laufen habe ich jetzt keine Schmerzen mehr unter den Füßen Die Ausschwemmung dauerte (leider) ca. 2,5 Jahre
As ich letztens drei Stunden mit einer Bekannten spazieren ging, hatte ich keine Schmerzen unter den Füßen. In manchen Schuhen liegen weiche Einlagen, welche ich für den angeblichen Fersensporn erhielt und in manchen habe ich noch die alten harten Einlagen.
Ich sah dann nach und stellte fest, dass ich drei Stunden mit den harten Einlagen gelaufen bin.

Im Übrigen  begreifen die Ärzte leider nicht die Schwellungen der Fibromyalgie unter den Füßen und stellen Fehldiagnosen.

Ansonsten freue ich mich über jeden Sonnenstrahl und gehe an den Tagen / Stunden gern spazieren.

Sehnsüchtig warte ich, wie sicherlich jeder von euch, auf die  wunderbarere Sonne und die warmen Temperaturen, welche ich in diesem Jahr hoffentlich wieder schmerzfrei genießen kann.

Juni 2018

Heute möchte ich mal wieder ein Lebenszeichen von mir geben.

Mir geht es zurzeit richtig gut; so wie es mir schon lange nicht mehr ging. Endlich habe ich die Kondition wieder, die ich vor den hohen Dosen hatte.
Im Dezember 2017 senkte ich meine Dosis wieder auf 1.800 mg (ich berichtete darüber) und im Januar pausierte ich für 16 Tage.
Danach ging es mir gut, aber so richtig kam der Körper nicht zur Ruhe. Es ging mir nie so gut wie vor der Erhöhung. Gefühlsmäßig hatte ich starke Zyklen.
Aus diesem Grunde senkte ich meine Dosis noch einmal auf 1.500 mg für zwei Wochen und danach für zwei Wochen auf 1.200 mg. Bei diesen Dosen fing es mir an, richtig gut zu gehen. Ich fuhr in den Urlaub und hatte keine Einschränkungen mehr.
Nach einiger Zeit spürte ich aber, dass ich mehr Rückenschmerzen bekam, die mich an die Fibroschmerzen von früher erinnerten und ich wurde leicht steif.
Das war auch der Grund, warum ich die Dosis wieder auf 1.500 mg und nach weitere zwei Wochen später auf meine alte Dosis von 1.800 mg erhöhte.
Seit dem fühle ich mich richtig gut. Ich hatte nach der Erhöhung auf 1.800 mg eine leichte Schmerzverstärkung, die mir aber gut tat. Nach ein paar Tagen hörten die Rückenschmerzen auf und mir geht es nun endlich so gut wie vor der Erhöhung.

Ich bin zur Zeit schmerzfrei und genieße das Leben in vollen Zügen. Ich fahre Fahrrad, laufe viel, schwimme, lese, schlafe gut (!) usw. An manchen Tag bin ich 10-12 Stunden auf den Beinen. Früh stehe ich mit einer fast schon übermäßigen Energie auf. Ist der Schlaf gut, tief und fest gibt es zu (fast) 100% auch einen guten Tag.

In meinem Schmerztagebuch steht derzeit meist „Sehr gut“ oder „Super“.
Es gibt also nur Gutes zu berichten.

Zur Zeit bin ich viel unterwegs und genieße die Gemeinschaft mit Menschen. Früher war das für mich oft problematisch und eine Herausforderung. Mittlerweile lade ich gern Menschen ein und bekomme alles gut auf die Reihe und kann den Besuch richtig genießen.

Komme ich am Abend spät heim, kann es schon mal sein, dass ich leicht überdreht bin. Dann brauche ich Zeit um zur Ruhe zu kommen, aber spätestens am nächsten Tag kann ich gut schlafen und bin somit erholt.

Leute/Betroffene, glaubt mir, das Leben kann so schön sein/werden....

In nächster Zeit werde ich mich, nachdem ich meine alte Kondition wieder habe, nochmal mit der Kartierung auseinandersetzen.
Sollte ich wieder eingelagert haben, werde ich erhöhen, aber nicht mehr so hoch und so schnell. Ich möchte nicht, dass mein Körper durch eine Guaifenesinerhöhung noch einmal so außer Kontrolle gerät.

In der 3. Überarbeiteten Auflage des Buches "Fibromyalgie...." fand ich folgendes Information von Claudia Marek sehr gut.
Sie schreibt auf der Seite 183, dass sie zu langwirkenden  Guaifenesin (1.800 mg) zweimal täglich 200 mg kurzwirkenden (also insgesamt 400 mg) Guaifenesin dazu gibt und dann schreibt sie: „Wenn wir noch mehr brauchen, können wir 200 mg in monatlichen Abständen hinzufügen, solange der Patient es tolerieren kann und wir zu einer Verbesserung der Kartierung kommen.“

Das klingt „fast“ sympathisch……

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Ich möchte hier an dieser Stelle noch einmal schreiben, was uns Dr. St. Amand immer und immer wieder schreibt, ja fast gebetsmühlenartig wiederholt.

„Bei zweimal täglich 600 mg (1.200 mg) erhalten wir eine Umkehrungsrate von ca. 80%.
Bei 1800 mg pro Tag erhalten wir eine Umkehrungsrate von ca. 90%.“

Kartierer die nach der Methode nach Dr. St. Amand kartieren, kommen auch auf die Dosen von Dr. St. Amand!!!

Kartierer die davon abweichen, sollten sich noch einmal genau von Dr. St. Amand DVD inspirieren lassen. Diesen leichten Druck den Dr. St. Amand bei der Kartierung des Oberschenkels ausübt, muss man erst erlernen.

Kartiert man Betroffene die noch KEIN Guaifenesin nehmen, kann man die Verhärtungen in den Oberschenkeln sehr gut fühlen.

Es ist meines Erachtens kontraproduktiv ohne Erfahrung Betroffene zu kartieren die bereits Dosen von 1.200 mg, 1800 mg oder höher einnehmen. Das sind Dosen bei denen die Patienten lt. Dr. St. Amand bereits überwiegend (80-90%) ausgeschwemmt sind.

Bei den Betroffenen kann man die wirklichen Schwellungen der Fibromyalgie an den Oberschenkeln nicht mehr spüren/kartieren.

In diesen Fall können die Betroffenen ihr Symtomtagebuch mit zu Rate ziehen, um nicht in eine Überdosierung zu geraten.

DENKE immer daran: „Kartierung ist ein Hilfsmittel, wie die du dich fühlst ist wichtig!“

Dr. St. Amand schreibt weiter: „Der linke Oberschenkel bei einem Erwachsenen hat in der Regel sechs Bereiche (Bündel), die genug geschwollen sind, dass die Finger steigen und fallen, wenn sie auf der Vorderseite runter streichen. Der rechte Oberschenkel hat in der Regel nur drei Bereiche.
Der linke äußere Oberschenkel (der Vastus lateralis Muskel) hat ein oder zwei getrennte verkrampfte Bereiche (ziemlich fest), die auch sehr empfindlich bei den meisten Fibro Patienten sind.“

Diese Bereiche des linken Oberschenkels sind bei einer Dosis von 1.200 mg zu ca. 80 % und bei einer Dosis von 1.800 mg zu ca. 90% nach 4 Wochen gereinigt. Es ist immer eine 100% Reinigung und nicht nur ein paar Stellen auf einmal.

Bei Kartierern die nicht auf diese Dosen kommen, vermutet Dr. St. Amand, dass sie ihre Fingerkuppen benutzen und reindrücken und dadurch die normalen Fettpolster fühlen, die jeder in seinem Oberschenkel hat.

Man sollte nur die Fingerspitzen (den flachen Teil) benutzen und darüberstreichen als würde man ein Betttuch bügeln. Genauso darf der Druck bei der Oberschenkelkartierung nicht zu heftig sein. Dinge wie altes Narbengewebe oder Lipome fühlen sich ähnlich an wie Fibro - Einlagerungen, schrieb Dr. St. Amand.

Ich vermute, dass dies auch bei mir und den anderen Betroffene denen es mit Dosen zwischen
1.800 mg und 3.600 mg bereits richtig gut ging, der Fehler war.

Man wollte Schwellungen und Verhärtungen der Fibromyalgie finden, die nicht mehr vorhanden waren und es wurden Stellen kartiert, die nicht zur Fibromyalgie gehörten. Das war auch der Grund, warum wir bei den hohen Dosen ALLE nicht voran kamen, es uns aber sehr viel schlechter ging. Eine leidvolle Erfahrung.

Unter den Gesichtspunkten sollten sich die Kartierer nochmal genau die DVD ansehen.

Denkt daran, dass der Oberschenkel ZUERST (!) ausschwemmt und erst danach die anderen Körperregionen.
Schwemmt der Rücken oder andere Körperteile bereits aus (die sich in der Regel einfacher kartieren lassen), dann MUSS der Oberschenkel bereits frei sein.
Ich würde mich freuen, wenn die Kartierer dieser Information nachgehen.

Es wäre einfach toll, wenn wir dabei gute Fortschritte erzielen, damit unsere Betroffenen eine Überdosierung erspart bleibt.

Ansonsten kann ich Betroffenen nur noch raten, dass Buch intensiv und immer wieder zu lesen, bei der Dosisfindung den klaren Menschenverstand einzusetzen, genau auf seinen Körper zu achten und ein ausführliches Symptomtagebuch zu führen.

Unter diesen Gesichtspunkten kann man auch ohne Kartierung gut seine Dosis finden.

Bonnie, eine Betroffene aus der Guaigroup schrieb: https://guaifenesintherapie.de/_files/200000163-a5469a6421/Bonnie%20berichtet-2.pdf
„Denkt daran, ihr solltet euch TOLERIERBAR SCHLECHTER und nicht FÜRCHTERLICH SCHLECHT fühlen. Es gibt einen großen Unterschied zwischen den beiden Gefühlen. Glaubt es jemandem, der es durchgemacht hat.“

Manchmal ist es produktiver, langsamer (aller 2-3 Monate) die Dosis zu erhöhen, damit man sich besser einschätzen kann. Betroffene die ganz stark auf Guaifenesin reagieren, sollten erst einmal einige Zeit bei 2 mal 300 mg bleiben, denn Dr. St. Amand schreibt: „In der Tat sprechen 18% unserer Patienten auf 300 mg 2 mal täglich (Langzeitguai) an.Deshalb beginnen wir bei den Patienten mit 2 mal 300 mg für die ersten Wochen. Niedrigdosierer fühlen sich in dieser Zeit sehr viel schlechter. Das ist genau das Zeichen, welches sie als Niedrigidosierer identifiziert.“

Normalerweise geht es den Betroffenen bei richtiger Dosis nach einem Jahr besser.

Dr. St. Amand verabreicht also sehr geringe Dosen von Guaifenesin. Bei dem ursprünglich vorgesehen Einsatzgebiet des Guaifenesins, also  zur Schleimlösung und Schleimausscheidung werden 2.400 mg pro Tag verschrieben.

Hochdosierer reagieren erst bei höheren Dosen überhaupt auf das Guaifenesin und können die höheren Dosen gut tolerieren.

Für Normaldosierer, also bis 1.800 mg Guai, könnte es bei sehr hohen Dosen zu Problemen kommen.

Ich hustete bei den hohen Dosen nur noch (fühlte sich fast an wie eine heftige Bronchitis) und hatte keinerlei Schleim mehr in mir. Zudem war der Magen extrem gereizt und außerdem fing ich an so langsam in Dämmerung zu verfallen.  Dieser Zustand hatte nichts mehr mit Ausschwemmung zu tun. Erst bei 1.800 mg konnte ich wieder mit Schleim husten und der Körper regenerierte sich langsam und nun geht es mir wieder gut.

 

Noch mehr Infos dazu findest du unter: fibromyalgie-guaifenesintherapie.webnode.com/therapieverlauf/fragen-und-antworten-2018/