Fragen und Antworten 2018
Seit drei Jahren gibt es diese Homepage. In den letzten drei Jahren ist viel passiert und es werden zur Zeit immer wieder andere Fragen als früher an mich heran getragen. Da sich diese in den letzten Wochen häuften und mir Betroffene immer wieder sagten, dass sie gern informiert werden möchten, habe ich mich nun dazu entschieden, die häufig gestellten Fragen zusammenzufassen und hier zu veröffentlichen.
Vielleicht hilft es dem einen oder anderen Betroffenen seinen Weg zu finden, vor allem in der Dosierung.
31. Wie geht es den Betroffenen mit dem MC-Guai
Sehr gut! Wir haben sehr gute Erfolge mit dem MC-Guaifenesin und die Symptomverstärkung ist lange nicht so heftig wie bei dem Pulver. Die Betroffenen können so sehr gut ihre Dosis finden.
32. Es gibt Betroffene die auf das MdR Guaifenesin zurück greifen. Ist dies wirklich besser?
Nein, es ist nicht besser. Wir können bedenkenlos das MC-Guaifenesin einnehmen. Beide Rezepturen wurden in einem unabhängigen Labor geprüft und haben genau dieselbe verzögerte Freisetzung.
33. Ab wann sollte man die Kapseln selber füllen
Ich würde heute wahrscheinlich nur die ersten 100 Kapseln bestellen und dann anfangen, die Kapseln selbst zu füllen
Eine gute Alternative sind die kleinen Beutelchen aus der Husarenapoteheke.
Der Inhalt von 24 Kapseln ist bereits abgewogen und man benötigt zum Füllen nur noch eine Kapselmaschine und Leerkapseln. Man kommt auf einen Preis von ca. 7-8 Cent pro Kapsel und spart ca. 20 Cent pro Kapsel.
Betroffene die alles selbst abwiegen, kommen auf einen Preis von ca. 4-5 Cent pro Kapsel.
34. Warum hast du erhöht obwohl es dir so gut ging
Das frage ich mich heute manchmal auch, vor allem warum ich so hoch ging. Ich war zu dem Zeitpunkt oft schon monatelang schmerzfrei, hatte aber ab und an Zeiten, in denen ich zyklierte. Aber dies ist normal.
Wahrscheinlich wollte ich, dass es mir noch besser ging. Möglicherweise war ich etwas ungeduldig. Man braucht einfach Zeit bis man ausgeschwemmt ist. Diese muss man sich geben.
Nach dem heutigen Wissen vermute ich, dass ich bei 1.800 mg MC - Guai (die ich aber erst ab November 2014 nahm) bereits meine Dosis hatte, denn ich konnte am eigenen Körper spüren, wie sich meine Schultern, Hüften und andere Körperteile reinigten.
35. Wie bist du darauf gekommen, dass deine Kartierung nicht stimmen kann
Wir hatten untereinander viele Kontakte mit Betroffenen die schon lange die Guai-Therapie machen.
Alle nahmen zwischen 1.800 mg und 3.600 mg und keiner der Betroffenen hatte einen freien Oberschenkel. Allen ging es vor der Erhöhung im Frühjahr 2017 viel besser und manche hatten damals überhaupt keine Fibrobeschwerden mehr. Das irritierte mich. Ich beobachtete alles genau, hielt ständig Kontakt mit vielen Betroffenen und wir schickten uns gegenseitig die Kartierungen zu.
Komischerweise wurde bei keinem der Oberschenkel frei, obwohl wir zwischenzeitlich alle mit unseren Dosen schon zwischen 4.000 mg und 5.400 mg lagen. Eines hatten wir aber gemeinsam: Allen ging es zunehmend schlechter. Einige konnten nicht mehr laufen und hatten viele andere Probleme.
Zwischenzeitlich nahm ich das Dreifache an Guaifenesin und es ging mir zunehmend schlechter. Mit 5.400 mg hatte ich die Grenze erreicht. Es ging mir nur noch schlecht. Seitdem habe ich großen Respekt vor hohen Dosen.
Eine Betroffene reagierte gar nicht auf die Erhöhung und diese nahm 3.600 mg. Dies könnte ein Zeichen sein, dass die Betroffene bereits gereinigt ist.
Durch die Informationen auf meiner Homepage und den Bericht über meine Krankheit bekam ich immer mehr Mails und Anrufe von Betroffenen, die mir von solchen Erfahrungen berichteten.
Ich teilte Dr. St. Amand meine Sorgen mit und er schrieb:
„Erinnert eure Kartierer daran, dass 80% der Patienten bei 600 mg 2x täglich ausschwemmen,
bei 1800 mg täglich sind es 93%.
Wenn eure Kartierer zu hoch gehen, dann riskieren sie die Cytochrom-Aktivierung
oder machen es den Patienten so hart, dass sie es nicht aushalten können.“
Demnach sollte das Ziel unserer deutschen Kartierer sein, auch auf diese Dosen zu kommen.
Im Nachhinein ist man schlauer. Wir müssen uns fragen, sind wir vom Behandlungsplan des Dr. St. Amand abgewichen? Hätten wir mehr unserem Wissen, dem Schmerztagebuch und unserem Körper vertrauen sollen?
37. Welche Dosen gibt Dr. St. Amand seinen Patienten
Das können wir in seinem Buch in einer Tabelle sehen. Auf der Seite 151 in der deutschen Fassung erstellte er ein Diagramm. Von 2.177 Patienten nahmen 18% 600 mg, 66% - 1.200 mg, 9% - 1.800 mg und 7% - 2.400 mg. Also haben 93 % bei 1.800 mg ihre Dosis erreichet.
In der englischen Fassung finden auf Seite 170 wir ebenfalls die Tabelle, aber mit 6004 Patienten. Die Dosen haben sich nicht geändert. Du findest die Tabelle auf meiner Homepage.
Die Wahrscheinlichkeit, dass wir bei 1.800 mg unsere Dosis haben liegt demnach bei 93%, also sehr hoch.
Seine höchsten Dosen liegen bei 4.800 mg Guaifenesin in Einzelfällen (!).
Reagieren die Betroffenen nicht auf Guaifenesin, dann senkt er die Dosis von Guaifenesin und gibt das Gichtmittel Probenecid dazu.
Mir selbst sind nur sehr wenige Hochdosiererinnen aus der amerikanischen Guaigroup bekannt. Das sind u.a. Gretchen Parker und ihre Tochter. Sie nehmen beide 4000 mg.
Ab 2.400 mg ist man bei Dr. St. Amand ein Hochdosierer und er sprach mal davon, dass er davon nur 5 % hat. Er schrieb mir einmal, dass Hochdosierer eine Herausforderung sind, wir aber zum Glück nur ganz wenige davon haben.
Die Hochdosierer spüren in der Regel kaum etwas bei hohen Dosen. Das ist das „Markenzeichen“ von Hochdosierern. Es kann sein, dass diese Betroffenen erst nach Monaten Guaifenesineinnahme etwas spüren und sie schwemmen erfahrungsgemäß sehr langsam aus.
Dazu ein Beispiel: Bei mir fingen die Schultern nach 4 Jahren (2014) an auszuschwemmen und ich hatte arge Probleme. Zu dem Zeitpunkt wusste ich noch nicht, dass man in solchen Fällen auch mal ein paar Tage mit Guai pausieren kann.
Bei Gretchen Parker (Hochdosierer 4.000 mg) schwemmten zeitgleich mit mir die Schultern aus. Sie nahm seit 1998 (also zu dem Zeitpunkt bereits 16 Jahre) das Guaifenesin.
Anmerkung: Dr. St. Amand ließ Gretchen Parker zwei Wochen pausieren, gab ihr Schmerzmittel und nach 14 Tagen ging es mit derselben Dosis weiter.
Voriges Jahr (2017, also nach 19 Jahren Guaifenesineinnahme) schrieb sie in der Guaigroup nach einer erneuten Kartierung, dass ihre Bubelchen auf der Kartierung endlich verschwunden seien und Dr. St. Amand nie dachte, dass dies bei ihr überhaupt noch passieren würde.
Wichtig war es für Dr. St. Amand und Claudia Marek, dass es Gretchen Parker besser geht.
Hier könnt ihr einen Kurzbericht von ihr lesen: files.guaifenesintherapie.de/200000069-9aedb9be7e/Gretchen%20Parker%2015%20Jahre%20Guai.pdf
38. Wie kommt es, dass wir in Deutschland so hohe Dosen haben
Die Ursache kann möglicherweise ein Kartierungsfehler sein.
Was Kartierer fassen, sind nicht alles Schwellungen und Verhärtungen der Fibromyalgie, schreibt Dr. St. Amand.
Lesen wir mal hier: files.guaifenesintherapie.de/200000125-8109c82032/Oberschenkelkartierung%20Juni%202017.pdf
Der linke Oberschenkel bei einem Erwachsenen hat in der Regel sechs Bereiche (evtl. auch 5 oder 7 Bündel), die genug geschwollen sind, dass die Finger steigen und fallen, wenn die Kartierer auf der Vorderseite runter streichen. Man braucht wirklich einen sehr guten Tastsinn und viel Erfahrung, um dies zu fühlen. Diese Bereiche sind bei einer Dosis von 1.200 mg zu 80% gereinigt und bei einer Dosis von 1.800 mg zu 93%.
Zur Zeit werden in Deutschland Betroffene kartiert, die schon lange Guaifenesin nehmen und die in der Regel schon frei sein sollten. Jeder Betroffene hat - vor allem wenn er älter ist - Verhärtungen und Knötchen, die wohl mit der Fibromyalgie nichts zu tun haben.
Die Kartierer sollten die Ausführungen von Dr. St. Amand genau lesen und auf seine Tipps in der DVD achten.
Gelingt es uns dies alles praktisch umzusetzen, kommen wir auf die Dosen, welche Dr. St. Amand hat und das sollte das Ziel eines jeden Kartierers sein.
39. Ich ertaste, wie die Verhärtungen der Fibromyalgie verschwinden.
Das ist ohne entsprechende Erfahrung/Ausbildung fast nicht möglich. Man muss über den Oberschenkel „bügeln“ und dabei einen bestimmten, leichten Druck aufwenden. Dies ist nur auf einer Massageliege (oder anderer harter Unterlage) möglich und man kann dies in der Regel bei sich selbst nicht spüren.
Andere Verhärtungen die nicht zur Fibro gehören, werden weicher oder füllen sich mit Wasser. Das kann man fühlen, aber das hat nichts mit der Fibro zu tun.
Dr. St. Amand schrieb mal dazu: „Gretchen Parker (viele kennen sie aus der Guaigroup, unsere Hochdosiererin) hat manchmal selbst mit ihren Fingerspitzen ihre Schenkel untersucht und kleine Knötchen gefunden, die nicht von der Fibro stammten. Ich habe sie davor gewarnt!“
40. Ich brauche hohe Dosen, weil ich so tief in den Symptomen stecke
Das kann man meines Erachtens nicht so pauschal sagen. Es spielen weder Gewicht noch die Symptomstärke eine Rolle. Es sind unsere Gene die unsere individuelle Dosis bestimmen!
In dem Buch Kinderfibromyalgie steht: „Wir haben auch einen 143 kg schweren College-Football-Spieler, dessen Reinigung schon bei nur 300 mg zwei Mal täglich erfolgt ist. Dagegen braucht eine andere Patientin, eine 50 kg schwere Frau, 4.800 mg pro Tag für die Reinigung und die Aufrechterhaltung dieser Reinigung.“
Ich hatte Kontakte mit einem Betroffenen, der konnte nach 10 Monaten wieder joggen und ihm ging es hervorragend.
Allerdings benötigen die Betroffenen in der Regel viel Zeit um aus den Symptomen raus zu kommen. Diese Zeit müssen wir unseren Körper geben.
41. Kann es sein, dass sich andere Teilen reinigen und der Oberschenkel nicht
Nein. So etwas hat Dr. St. Amand noch nicht gesehen.
42. Mein Oberschenkel ist fast frei. Nur zwei Bubelchen sind noch zu spüren.
Das ist nicht möglich. Die Kartierer dürften in diesem Fall etwas anderes gefühlt haben. Bei der korrekten Dosierung von Guaifenesin sollte bei allen Patienten nach vier Wochen der linke Oberschenkel vollständig gereinigt sein.
Es ist immer eine 100%-ige Reinigung und nicht nur ein paar Stellen auf einmal!
43. Meine Schulter reinigt sich und mein Oberschenkel nicht
Auch das ist nicht möglich, denn es schwemmt immer zuerst der linke Oberschenkel aus.
Ich schickte Dr. St. Amand eine Kartierung aus der zu erkennen war, dass sich die Schultern reinigten, aber der Oberschenkel nicht. Daraufhin antworte er und schrieb folgendes: „Wenn sich andere Bereiche des Körpers reinigen, kann dass, was die Kartierer fühlen, nicht Fibro sein. Es gibt Narbengewebe und Lipome die sich ähnlich wie Fibro anfühlen."
Viele Kartierer haben meines Erachtens noch nicht genügend Erfahrung. Dies könnte z.B. ein Grund sein, warum die hohen Dosen in Deutschland zustande kommen.
Wenn Betroffene sich am Rücken reinigen und der Oberschenkel nicht frei ertastet wurde, haben manche nach meinem Verständnis schon (meist ca. 600 mg) zu viel Guai genommen. Dann erhöhen sie noch einmal, weil man meint, danach würde der Oberschenkel frei werden. In Wirklichkeit hat man dann aber schon 1.200 mg zu viel Guai.
Wer mehr Guaifenesin nimmt als notwendig, nimmt ein Leben lang zu viel. Das geht im Laufe der Jahre auch ganz schön ins Geld.
44. Kommen Betroffene mit höheren Dosen gut voran
Wer die hohen Dosen verträgt, kommt gut voran.
Ich habe allerdings die Erfahrung gemacht, dass dies bei Normaldosierern (bis 1.800 mg) nur sehr selten funktioniert.
45. Mein Oberschenkel ist frei, kann ich trotzdem erhöhen
Ja! Wichtig ist zu wissen, bei welcher Dosis der Oberschenkel frei ist (Umkehrdosis).
Es gibt Betroffene die erhöhen, um schneller voran zu kommen. Sie können die Guaifenesinsdosis steigern so viel sie vertragen können. Sobald die gewünschte Genesungsebene erreicht ist, kann die persönliche Guaifenesindosis laut Dr. St. Amand wieder auf die Umkehrdosis gesenkt werden.
46. Warum hast du eine Zeit ausgesetzt als du die Dosis gesenkt hast
Dr. St. Amand setzt bei hohen Dosen manchmal für 1-3 Monate aus. Er ist da sehr flexibel und geht auf jeden Fall individuell ein. Dann setzt er neu an mit einer niedrigen Dosis und kartiert die Betroffenen alle 4 Wochen.
Mein Körper hat sich nach der Senkung von 5.400 auf 3.000 mg und dann auf 1.800 mg nicht erholt und „verrückt“ gespielt. Als ich senkte, ging es mir körperlich besser, aber die Energie ließ nach. Informationen darüber findest du in meinem Bericht.
47. Wie ging es dir mit der Dosissenkung
Die ersten 4 Tage richtig schlecht. Ab dem 5. Tag ging es mir wieder gut. Langsam erholte sich der Körper Tag für Tag ein wenig mehr.
48. Lässt du dich noch einmal kartieren
Ja. Allerdings ist zur Zeit mein Schmerztagebuch mein bester Informant.
Die Kartierung hat für mich im Moment nur wenig Bedeutung.
49. Erhöhst du noch einmal
Das kann ich heute noch nicht sagen. Ich bleibe momentan bei meiner alten Dosis von 1.800 mg und hoffe, dass der Körper zur Ruhe kommt und ich wieder an meine Genesungserfolge vom Frühjahr 2017 anschließen kann.
50. Ich zykliere zu stark, kann es nicht mehr aushalten, was soll ich tun
Es kommt immer darauf an warum man so stark zykliert.
Hat man seine Dosis bereits erreicht, dann sollte man 7-10 Tage aussetzen und danach mit der alten Dosis weiter machen. Eine Pause macht schon viel aus und es geht danach besser weiter.
Ist man überdosiert, dann sollte man für 1-2 Monate aussetzen und mit einer niedrigen Dosis wieder beginnen und langsam hoch gehen bzw. seine Dosis finden.
51. Kann ich das MC-Guai und Guaifenesin-Pulver einfach austauschen.
Das würde ich nicht tun. Jedes Guaifenesinpräparat wirkt anders.
Man muss bei der Dosierung systematisch vorgehen. Bei zu hohen Dosen Guaifenesin kann das Cytochromsystem aktiviert worden sein, d.h. das MC-Guai hat kaum oder keine Wirkung.
Tausche ich das MC-Guai bei einer Dosis von z.B. 4.800 mg gegen das Pulver ein (z.B. früher 4.200 mg MC und dann 2.400 MC und 2.400 Pulver) wirkt das Pulver sofort und heftig. Man würde zu hart ausschwemmen und mehr Guaifenesin nehmen als man wirklich für die Reinigung benötigt.
Also lieber eine Zeit (mindestens 1 Monat) pausieren und dann mit einer niedrigen Dosis anfangen und systematisch erhöhen. So handelt Dr. St. Amand.
52. Bin ich überdosiert? Was sagt Dr. St. Amand zu diesem Thema
Bei ihm gibt es keine Überdosierung. Er gibt keine zu hohen Dosen. Er geht sehr sorgsam mit dem Guaifenesin um.
Anmerkung: Dazu ein ganz aktuelles Beispiel. Eine Betroffene aus der Schweiz flog zu ihm und ließ sich in Los Angeles behandeln. Ihre Dosis betrug zu dem Zeitpunkt 2.400 mg, aber sie hatte vor ihren Termin bei Dr. St. Amand 6 Wochen kein Guaifensin genommen. Sie hatte keine Zyklen und daher ging sie immer höher. Ihr Oberschenkel war nach der Kartierung von Dr. St. Amand frei. Obwohl sie 6 Wochen mit Guaifenesin aussetzte, kam es noch zu keinen Rückeinlagerung (das ist der Beweis, dass wir bei kurzen Pausen nicht wieder rückeinlagern und beruhigt sicherlich die Leser). Dr. St. Amand setzte diese Patientin auf 1.200 mg (!)Langzeiguaifenesin. In 6 Monaten wird sie wieder dort vorsprechen.
Meiner Meinung nach gibt es zur Zeit in Deutschland viele Betroffene die überdosiert sein könnten. Das sind zum großen Teil die Patienten, die hart ausschwemmen, oft liegend ihre Zeit verbringen, es vor Schmerzen kaum mehr aushalten und schließlich zu Schmerzmittel greifen um ihren Zustand zu ertragen.
Ich distanziere mich von diesen hohen Guaifenesindosen. Dies ist nicht Sinn der Therapie von Dr. St. Amand.
Sicherlich gibt es Fälle (5 von 100) die nur bei hohen Dosen ausschwemmen. Ich habe schon darauf hingewiesen, dass diese Betroffenen auch erst bei hohen Dosen reagieren. Zudem schwemmen sie nur ganz langsam aus.
Lest einfach mal die Berichte von Betroffenen die auf meiner Homepage stehen www.guaifenesintherapie.de/betroffene-berichten/
53. Hören die Schmerzen bei einer Überdosierung irgendwann mal auf
Dazu kann ich keine Angaben machen. Als es mir so schlecht ging wusste ich, dass ich mit der Dosis wieder runter gehen musste.
Jeder hat aber eine andere Schmerzgrenze und es könnte evtl. möglich sein, dass Betroffene mit einer hohen Schmerzgrenze keine Probleme haben. Von diesen Betroffenen hören wir in der Regel nichts, weil Guaifenesin wirkt und sie gut voran kommen.
In der Guaigroup stand vor einige Zeit ein Bericht von einer Betroffenen. Sie nahm 4 Jahre lang 1.200 mg pro Tag und ihr ging es in diesen 4 Jahren NIE gut. Nach 4 Jahren „Leiden“ fuhr sie endlich zu Dr. St. Amand. Die Patientin hatte sich gereinigt, aber hatte immer noch Schmerzen. Heute nimmt sie 900 mg und freut sich des Lebens. Ihre Dosis war zu hoch, so dass sie zu hart zyklierte. Hier ihr ausführlicher Bericht: files.guaifenesintherapie.de/200000163-a5469a6421/Bonnie%20berichtet-2.pdf
Eine Patientin von Dr. Melissa Condon berichtete ebenfalls, dass es ihr erst besser ging, als sie eine niedrigere Dosis nahm. Sie sagt, sie hätte nicht hoch gehen sollen. Hier ihr Bericht: files.guaifenesintherapie.de/200000070-8a5f28b58f/Lynn%20Phipps.pdf
Erst nach einer Senkung ging es ihr besser und der Oberschenkel reinigte sich erst bei der NIEDRIGEN Dosis.
54. Was kann ich tun, wenn ich überdosiert bin
Dr. St. Amand setzt erst einmal das Guaifenesin ab und rät zu einer Pause von 1-3 Monaten.
Meines Erachtens wäre es auch bei uns ratsam, erst einmal zu pausieren und dann mit einer geringeren Dosis anzufangen. Allerdings sollte in dieser Zeit das Schmerztagebuch ganz ausführlich geschrieben werden. Die Erhöhungen sollte man evtl. nicht unbedingt alle vier Wochen vornehmen, sondern alle zwei bis drei Monate. Betroffene die sehr stark reagieren, können auch langsamer erhöhen, zum Beispiel um 300 mg.
Hier sollten die Informationen im Schmerztagebuch die Grundlage bei der Dosisfindung werden.
Denkt daran: Unser Körper ist der beste Informant!
55. Wie erkennt man das man ein Niedrigdosierer ist
Dr. Amand schreibt dazu: "Ja, in der Tat sprechen 18% unserer Patienten auf 300 mg 2 x täglich (MDR mit Langzeitwirkung/ bei uns MC-Guai) an. Deshalb beginnen wir bei den Patienten mit 2 x 300 mg für die erste Woche. Niedrigdosierer fühlen sich in dieser Zeit sehr viel schlechter. Das ist genau das Zeichen, das sie als Niedrigdosierer identifiziert."
Also liebe(r) Betroffene(r), wenn du auf 2 mal 300 mg Guai so stark reagierst, dann bleibe vorerst bei der Dosis. Du schwemmst nämlich ununterbrochen aus und das kann sehr heftig sein. Lest im Buch auf der Seite 68 nach.
Diese Gruppe führt in Deutschland momentan ein Schattendasein. Leider!
Dr. St. Amand hat drei mal mehr Niedrigdosierer (18 von 100 Betroffenen) als Hochdosierer (5 von 100 Betroffenen). In Deutschland findet man fast keine Niedrigdosierer, aber „massenweise“ Hochdosierer. Das sollte uns zu denken geben.
Zum Schluss möchte ich aber unbedingt noch darauf hinweisen, dass wir bei der Behandlung nicht blockiert werden dürfen. Dr. St. Amand schreibt immer wieder, dass 90% der Betroffenen die nicht voran kommen, blockiert sind.
Ebenfalls darf die Nahrungsumstellung nicht außer Acht gelassen werden. Ich erinnere, dass die meisten Betroffenen zwei Krankheiten haben. Einmal die Kohlenhydratunverträglichkeit, welche man mit einer Nahrungsumstellung gut behandelt werden kann und die Fibromyalgie, die man mit Guaifenesin behandelt.
Ich hoffe, dass ich euch mit diesen Fragen einen Weg aufzeichnen konnte.
Lest immer wieder das Buch, achtet genau auf euren Körper, führt ein Schmerztagebuch und dann werdet ihr eure Dosis finden.
Messt euch nie an den Dosen anderer Betroffenen. Jeder hat seine individuelle Dosis!
Ein Hochdosierer kann einen Niedrigdosierer nicht verstehen und ein Niedrigdosierer kann nicht verstehen, dass nur hohe Dosen helfen.
Alle haben aber ihre Berechtigung bei der Therapie. Mein Wunsch ist es, dass das Verständnis untereinander wächst.