Fragen und Antworten

21. Was hältst du vom Schmerzgedächtnis?

Ich habe mit vielen Betroffenen gesprochen und alle haben übereinstimmend gesagt, dass sie nach einer bestimmten Zeit der Guaifenesin-Einnahme keine Schmerzen mehr spüren.
Dies registriert man aber nicht wirklich, weil es einfach normal ist, keine Schmerzen zu haben.
Erst nachdem wieder Schmerzen auftraten, stellte man fest, dass man in der Regel schon ein paar Stunden oder Tage ohne Schmerzen war.

Man empfindet dann leider diese zyklisch wiederkommenden Schmerzen viel schlimmer als sie einmal waren.

22. Welche Symptome sind für dich „typisch Fibro“?

Das ist bei dieser Krankheit mit den vielen Symptomen schlecht zu sagen und daher kann ich nur von mir ausgehen und beziehe mich auf die Gespräche mit anderen Betroffenen, denen es ähnlich geht:

  • das Brennen unter den Füßen, die linke Hüfte schmerzt mehr als die rechte,
  • man kann nicht sitzen, hat Zahn-, Ohren- und Magenschmerzen,
  • leidet unter Energielosigkeit, Konzentrationsstörungen,
  • hat mal gute und schlechte Zeiten; was einen ohne Diagnose sehr verwirrt,
  • ein brennender nie endendwollender Schmerz der irgendwann den ganzen Körper vereinnahmt.

Bei mir stand der Schmerz im Vordergrund.
Andere Betroffene berichten darüber, dass bei ihnen die Müdigkeit im Vordergrund stand.
Was mich am Anfang sehr irritierte, waren die guten und schlechten Zeiten, d.h. mal hatte ich Schmerzen und am nächsten Tag ging es mir wieder gut und ich konnte alles erledigen.
Irgendwann wechseln die Tage in wenige gute und mehr schlechte Tage und dann hat ich nur noch schlechte Tage.
Viele berichten von einem Totalzusammenbruch, d.h. von da an geht nichts mehr. Man kann einfach nicht mehr und die Kraft gegen alle Symptome anzukämpfen ist nicht mehr da.
Ich hätte nach meinem Totalzusammenbruch und den unerträglichen nicht enden wollenden brennenden Schmerzen alles genommen und getan, nur um den Schmerz für ein paar Stunden los zu werden.

23. Welche Erfahrungen hast du mit Ärzten gemacht?

Ich bin absolut kein „Arztgänger“ und so probierte ich vieles selbst aus.
Beispielsweise nahm ich ca. 15 Jahre Johanniskrautrotölkapseln in höheren Dosen ein, die immer gut halfen, bis sie im Jahr 2010 die Wirkung völlig einstellten.
Als es mir immer schlechter und später ganz schlecht ging, suchte ich Ärzte auf und diese reagierten recht gut und so fand man bereits nach vier Jahren die Diagnose (bei den meisten dauert es 8-10 Jahre).
Ich gehöre sicherlich zu einen der wenigen Fibromyalgiepatienten die keine dicke Krankenakte haben.
Wie die Ärzte mit der Diagnose Fibromyalgie umgehen, darüber schweige ich lieber. Man stößt leider meist auf Ignoranz und Ablehnung; dann aber gibt es wieder Kliniken, die die Diagnose stellen und sich damit auskennen.
Man muss manches mit Humor nehmen, wenn man noch kann.

24. Was würdest du Ärzten raten?

Die Ärzte sollten den betroffenen Patienten einfach mal zuhören und sie mit den Händen untersuchen. Leider wird dies durch die modernen Untersuchungsmethoden nicht oder kaum mehr getan.
Man bekommt viele Überweisungen zu verschiedenen Untersuchungen, die auch für eine Diagnose (beziehungsweise Ausschlussdiagnose) wichtig sind, aber keiner fasst die Patienten wirklich an und fühlt die Schwellungen und Verhärtungen der Fibromyalgie.
Ich bekam mit der Diagnose in einer Rheumaklinik den Tipp, Psychopharmaka zu nehmen und viel Sport zu treiben.
Sieht man sich aber auf meiner ersten Kartierung die verhärteten Stellen an, erkennt man, dass Sport zu diesem Zeitpunkt überhaupt nicht mehr möglich war.

25. Bezahlt die Krankenkasse die Therapie?

In Kalifornien schon, aber in Deutschland selten. Ab und an berichten Betroffene, dass sie von ihrer privaten Krankenkasse für eine gewisse Zeit die Therapie bezahlt bekamen.
Ich trage die Kosten selbst, obwohl die Krankenkasse durch diese Therapie tausende Euros spart.

26. Was spart die Krankenkassen und wie hoch sind die Kosten der Therapie für die Betroffenen?

Wenn ich von mir ausgehe, dann gehe ich nur selten zum Arzt, d.h. Kosten für die Arztbesuche (Hausarzt, Rheumatologe, Schmerztherapeuten usw.) werden eingespart.
In der Rheumaklinik, in der meine „Fibromyalgie“ diagnostiziert wurde, wurde mir gesagt, dass ich bei dieser Krankheit regelmäßig Kuren oder Rehabilitationsmaßnahmen beantragen könne. Diese Angebote habe ich noch nie in Anspruch nehmen müssen.
Verschreibungen von Wassergymnastik entfallen, da ich wieder in öffentliche Bäder gehen kann, die ich logischerweise selbst bezahle.
Kosten für Medikamente wie Schmerzmittel, Psychopharmaka usw. entfallen.
Man bezahlt für „unsere“ Therapie im Monat je nach Dosishöhe und Guaifenesinpräparat zwischen 10 bis 30 Euro.

27. Was ist so schwierig an der Therapie?

Die salicylatfreien Kosmetikprodukte auszuwählen und die Diät zu beginnen, ist am Anfang sehr umfangreich, aber erlernbar.
Die Dosisfindung ist schwierig, weil sie für jeden individuell ist.

Die Kartierung ist ein Hilfsmittel und bietet dabei eine Orientierung. In Deutschland gibt es aber leider nur wenige Kartierer.
Es ist oft sehr schwierig, den Verlauf der Therapie zutreffend einzuordnen, insbesondere im Zusammenhang mit den Ausschwemmzyklen. Man braucht daher ein gutes Gefühl und sollte auf seine Körpersignale achten.

Nicht alles ist, ABER vieles sind Ausschwemmsymptome der Fibromyalgie und man kann sich dies oft einfach nicht vorstellen und in den Zusammenhang bringen.
Zum anderen kann man sich nicht vorstellen, dass manche Ausschwemmzyklen auch nach einigen Jahren Guaifenesineinnahme heftig und sehr lange dauern können. Aber man sollte keine Angst davor haben. Ich habe sie fast alles ohne Schmerzmittel bewältigt.
Schmerzen sagen etwas aus und geben uns Signale. Dies sollte man immer bedenken.

Man ist als Betroffener allerdings oft sehr hilflos. Mir halfen immer die Gespräche mit langjährigen Betroffenen. Wenn sie darüber berichteten, dass es ihnen auch so erging, wusste ich, dass ich auf dem richtigen Weg bin und mir keine Gedanken machen muss.

Viele sind stärker von der Kohlenhydratunverträglichkeit betroffen, als sie denken, erkennen dies leider nicht und wollen ihre Lebensgewohnheiten nicht umstellen. Sie kommen einfach nicht voran und denken, Guaifenesin hilft nicht...

28. Bekamst du Hilfe von Ärzten während der Guaifenesintherapie und hatten die Ärzte Interesse an der Therapie gezeigt?

Nein, man ist in der Regel auf sich allein gestellt.
Mir halfen Betroffene, welche schon lange diese Therapie machen. Die Ärzte kennen in der Regel das Medikament nicht.

29. Wie geht es dir nach fünf Jahren Guaifenesineinnahme?

Ich sage es kurz in einem Satz den mein Mann gern gebraucht: „Ich habe eine neue Frau bekommen.“

Lies hier auf meiner Homepage einfach nach:
www.fibromyalgie-guaifenesin-therapie.de/therapieverlauf/vergleich/

30. Was hast du dir anders vorgestellt?

Ich dachte, dass es schneller geht. Rein rechnerisch meinte ich, dass ich nach einem Jahr wieder gesund bin, beziehungsweise dass es mir wieder gut gehen würde.
Man muss aber anders rechnen. Die Krankheit beginnt mit der Geburt und dann dauert die Ausschwemmung bei optimaler Dosis mit ca. 50 Jahren Lebensalter etwa acht Jahre und das klingt lange, wird aber bei mir in etwa hinkommen.

Ich hätte auch nie gedacht, dass die Ausschwemmzyklen nach mehreren Jahren der Guaifenesineinnahme  nochmal so heftig zurück kommen.
Möglicherweise sind sie nicht so stark, aber durch die schmerzärmere oder schmerzfreie Zeit empfindet man den Schmerz einfach viel schlimmer und irgendwie ist man darüber in der Zeit auch unzufrieden.

Oft haben mich die Schmerzzyklen verwundert, aber durch die Kartierung sah ich nach einem Jahr immer wieder, warum dies so war. Der Körper arbeitet ununterbrochen und je mehr Schwellungen und Verhärtungen weg gingen, umso besser ging es mir.

Allerdings beging ich in dieser Zeit auch Fehler. Während eines Schubes wechselte ich die Dosierung und lagerte prompt wieder etwas ein.
Bei mir spielt die Sorte des Guaifenesinpräparats eine große Rolle.

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