2017

Juni 2017

Ich wollte, da es mir mittlerweile recht gut geht, nur noch einmal im Jahr einen Bericht zu meinem Guai-Geburtstagen im September schreiben.

Aber "Erstens kommt es anders und zweitens als man denkt"

Anfang des Jahres hatte ich mal wieder einen heftigen Ausschwemmschub in der Schulter. Dieser Schub  scheint einmal jährlich in Erscheinung zu treten, denn es war bereits das 3. Jahr (im Dezember 2014 linke Schulter, Dezember 2015 die rechte und Januar 2017 wieder die linke Schulter). Theoretisch könnte ich auf diese Schübe verzichten, denn diese sind bisher schmerzmäßig recht heftig.
Ich senkte die Dosis für eine Woche um die Hälfte, nahm drei Tage Schmerztabletten, danach Schmerzcreme und nach einer Woche war dieser Zyklus wieder vorbei und alles lief normal weiter.

Insgesamt hing ich aber wie schon so oft in meinen Berichten zu lesen war, wieder in einer Warteschleife fest, d.h. ich hatte manchmal sogar super gute Tage, aber die Beine schwemmten vermehrt aus und mir fehlten die vielen guten Tage hintereinander, denn schließlich war ich im Sommer 2016 drei Monate so gut wie schmerzfrei.

Im Urlaub im April 2017 trafen wir uns mit einigen Betroffenen und eine davon konnte nach Dr. St. Amand kartieren.
Zwei Frauen waren am linken Oberschenkel ausgeschwemmt und hatten ihre Dosis.
Bei drei Betroffenen war der Oberschenkel noch nicht gereinigt und eine davon war leider ich.

Für eine Ganzkörperkartierung war leider keine Zeit. Das Ergebnis kam für mich völlig unerwartet.

Ich war innerlich sauer(mild ausgedrückt), denn ich war bei zwei Frauen die das Kartieren hätten können müssen.  Den Oberschenkel hatten sie nicht beachtet oder über seine Sonderrolle nichts gewusst? Jedes Mal fragte ich danach und ab der 3. Kartierung sagte man mir, dass er frei sei und da lag meine Dosis bei 1.500 mg. Mehr möchte ich darüber nicht schreiben. Traurig, wenn das Wissen über die Therapie fehlt. Noch trauriger für die Patienten….

Es war an diesem Tag echt interessant, nach Anleitung der Kartiererin diese Verhärtungen und Schwellungen auf den Muskeln der anderen Betroffenen zu ertasten bzw. zu fühlen und auch freie Oberschenkel zu spüren.
Es änderte aber nichts an der Tatsache, dass ich meine Dosis um 600 mg erhöhte und somit am Morgen und Abend je 1.200 mg MC-Guai nahm.
Ich begann den gleichen Abend damit. Erstaunlicherweise kam ich gut mit der Erhöhung zurecht.

Den ersten Tag ging es mir schlecht, den zweiten Tag hatte ich „Puddingbeine“ und danach war alles zu ertragen.

Diesmal spürte ich bei der Erhöhung erstmalig keine Schmerzen im Rücken. Beide Schultern schmerzten ein klein wenig, aber diese verschwanden nach einigen Tagen. In den Beinen begann die Ausschwemmung. Ich spürte dies vor allem im hinteren und vorderen Oberschenkel, an beiden Fersen, in den Sehnen zu den Knien, ein wenig spürte ich ab und an einen Druck (kein Schmerz) an den Hüften.
Es war für mich tolerierbar und ich wartete auf meine nächste Kartierung nach vier Wochen Erhöhung.

In der Zeit konnte ich trotzdem alle Arbeiten ohne Einschränkung vollbringen.
Nach vier Wochen erfolgte eine Ganzkörperkartierung
.
Leider war der Oberschenkel noch nicht frei, so dass ich wieder um 600 mg erhöhte. Diesmal nahm ich Kurzzeitguaifenesin dazu.
Meine Dosis beträgt seit Ende Mai am Morgen und Abend je 1.200 mg MC-Guaifenesin + 300  Kurzzeitguaifenesin (Pulver), also insgesamt 3.000 mg.
Es überrascht mich selbst, dass ich auf dem Weg zu einem Hochdosierer bin. Ich reagierte vom ersten Tag an, auf kleinste Mengen Guaifenesin.

Die 600 mg pro Tag mehr Kurzzeitguaifenesin zeigten schon eine etwas heftigere Reaktion als das MC-Guai und es kam zu einer spürbaren Symptomverschlechterung und manche Symptome traten wieder auf, die schon lange weg waren, z.B. schmerzten die Hände, die Ellenbogen unter Fußsohlen, an den Fersen, die Rippen, und vor allem in den Oberschenkel „blubberte“ und zog es.
Manchen Tag fühlte es sich an, als ob man einige Zentner Kohlen rein getragen hätte. Es traten kurzzeitig Zahn-und Gesichtsschmerzen auf, die Haute juckte überall und ich schwitze vermehrt.
Insgesamt konnte ich diese Dosis aber tolerieren. Ich spürte, dass es endlich wieder voran ging und sich im Körper etwas tat.
Erstaunlicherweise konnte ich nach der Erhöhung sogar besser schlafen. Ich nahm lediglich meine Abenddosis schon 19.00 Uhr (früher 20.00 Uhr). Ich brauche beim Pulver immer zwei Stunden bis der Körper zur Ruhe kommt.

Durch das Wissen über die Therapie, entwickelte ich eine andere Einstellung zu diesen Ausschwemmzyklen.  Ich habe keine Angst mehr vor einer Symptomverstärkung oder mehr Schmerzen, weil ich mittlerweile genau weiß was passiert und dass mich dies voran bringt.

Meine nächste Kartierung steht für den Sommer an und ich bin gespannt, ob mein Oberschenkel sich bis dahin endlich gereinigt hat oder ob eine weitere Steigerung notwendig sein wird.

Hätte ich zu Anfang meiner Therapie das Wissen über die Therapie und das MC-Guaifenesin gehabt, dann wäre mein Verlauf ein anderer gewesen.
Möglicherweise hätten meine Zyklen nicht so lange gedauert, wären nicht so heftig gewesen und ich wäre heute schon beschwerdefrei.

Leider fuhr ich erst acht Monate nach meiner ersten Guaifenesineinnahme zum Kartieren, weil es damals (als ich mit Guai begann) noch keine Kartierer gab. Unter der Behandlung von Dr. St. Amand hätte ich nach ca. sechs Monaten bereits meine richtige Dosis gehabt.

Mit meinem heutigen Wissensstand über die Guaifenesintherapie ging ich gedanklich nochmal alle Jahre durch. Erstaunt stellte ich fest, dass mir mein Körper immer die richtigen Signale sendete.

Es ging am Anfang voran, aber dann stagnierte es in den verschiedenen Jahren und nach einer Dosiserhöhung und beim Wechsel auf andere Guaifenesinpräparate veränderte sich mein Gesundheitszustand.
Unter dem Mucinex (1.500 mg) ging es mir richtig schlecht. Einmal wird es der blaue Farbstoff, aber auch die geringe Dosis gewesen sein. Ich wusste damals nicht, das Mucinex nur zu 75 % wirkt.
Nachdem ich 1.800 mg MC-Guaifenesin nahm konnte ich sehr gute Fortschritte verzeichnen, aber immer wieder blieb ich in eine Art „Warteschleife“ stecken, weil ich zu niedrig dosiert war.
Vieles im Körper hatte sich gereinigt und viele Symptome verlor ich, aber diese Dosis reichte einfach für die vollständige Reinigung des Körpers nicht aus.

Nun geht es wieder voran und das freut mich. Ich werde bald weiter darüber berichten.

 

Mein 7.Guai-Geburtstag September 2017

In diesem Jahr tat sich sehr viel. Wie ich bereits berichtete, erhöhte ich meine Dosis mehrmals. Seit 17. September 2017 nehme ich insgesamt 4.800 mg Guaifenesin. Für mich war das vor einem Jahre noch unvorstellbar.

Erstaunlicherweise ging es mir bei diesen Dosis nicht viel schlechter. Ich hatte Energie und kam erstaunlicherweise sehr gut über die Tage. Nach jeder Erhöhung bekam ich eine tolerierbare Symptomverstärkung.

Die „Ausschwemmung“ setzte bei mir vor allem an den Rippen an. Das war teilweise heftig. Man atmete als ob man ein Korsett trägt. Die Schmerzen störten nicht, aber der „Gegendruck“ beim Atmen nervte.

In den letzten Monaten lernte ich gelassener mit diesen Schmerzen umzugehen.

Ich wusste, dass mich genau diese „Ausschwemmschmerzen“ in der Therapie voran brachten. Bei diesen Dosen ging es mir trotz der Symptomverstärkung recht gut, so dass ich kaum Einschränkungen hinnehmen musste.

Wenn z.B. der Knöchel ausschwemmte, dann fühlte es sich an wie eine leichte Prellung. Schwemmten die Beine aus, dann  blubberte und zog es zeitweilig  in den Oberschenkeln. Beim Ausschwemmen der  Waden traten Wadenkrämpfe und leichte Schmerzen auf.
Die Ausschwemmung am Ischias (Schmerzen beim Sitzen) und den hintern Oberschenkel hinterließ an manchen Tagen ein leichtes Taubheitsgefühl. Es war als ob Po und Oberschenkel „einschliefen“ und wieder „aufwachten“.
Diese Schmerzen (welche ich als angenehm empfand, so komisch es auch klingt) kamen und gingen mal tageweise, stundenweise und manchmal auch nur minutenweise.
Nach jeder Dosiserhöhung hatte ich vermehrt für einige Tage Hautjucken und Magenprobleme.

Es tat sich endlich wieder etwas im Körper,  worüber ich froh war.

Ich selbst schränkte mich nur beim Laufen etwas ein, d.h. ich lief, aber die Beine wurden etwas schwer nach einer gewissen Zeit, so dass ich manche Wege mit dem Fahrrad oder Auto zurück legte.

Nicht oder selten betroffen waren bei der Ausschwemmung der Rücken und die Arme (Schulterbereich). Das war so toll, denn dadurch konnte ich mich im Verhältnis zu den ersten Jahren trotz der Erhöhung mit Guaifenesin sehr gut bewegen.

Als ich im September eine Woche im Urlaub war, genoss ich alle Vorzüge. Ich dokumentierte daher meine Aktivitäten und gebe sie auf dieser Homepage an euch weiter.

Vorher aber noch ein kurzer Rückblick in die Jahre vor Guaifenesin: 2008 hörte ich auf zu Schwimmen, weil die Schmerzen nicht mehr zu ertragen waren. Den Whirlpooldüsen wich ich aus, weil der Körper dadurch so gereizt wurde, dass ich Schmerzen nicht ertrug. 2010 konnte ich nicht mehr schmerzfrei laufen, den Kopf nicht mehr schmerzfrei drehen (Einschränkungen beim Fahrrad fahren) usw. Ich fasste damals alles in einer Tabelle zusammen und wer möchte kann gern einen Blick darauf werfen.

Jetzt aber zu den Aktivitäten im September 2017:

Tag 1

Ankunft, anschließend  20 Min. schwimmen, 15 Min. 90 Grad Sauna, 30 Min. Whirlpool

Tag 2

Vormittag: 2 Stunden im Wald wandern, 15 Min. Sauna 90 Grad
Nachmittag: 20 Min Schwimmen, 30 Min. Whirlpool, 2 mal 15 Min. Sauna 90 Grad

Tag 3

Vormittag: 1,5 Stunden wandern, 15 Min. Sauna 90 Grad
Nachmittag: 20 Min. schwimmen, 30 Min. Whirlpool, 15 Min. Sauna 90 Grad

Tag 4

Vormittag: kleine Stadtrunde zum Einkaufen ca. 1 Stunde, danach 30 Min. schwimmen, 20 Min. Sauna 50 Grad
Nachmittag: 30 Min. nur im warmen Wasser bewegt, 30 Min. Sauna 50 Grad

Tag 5

Vormittag: 45 Min. schwimmen, 30 Min. Sauna 50 Grad;
Nachmittag: 30 Min. schwimmen, 20 Min. Whirlpool, 30 Min. Sauna 50 Grad

Tag 6

Vormittag: 1,5 Stunden flache Strecke wandern, 45 Min. schwimmen, 30 Min. Sauna 50 Grad
Nachmittag: 45 Min. schwimmen, 15 Min. Whirlpool, 30 Min. Sauna 50 Grad

In dieser Nacht signalisierte mir mein Körper, dass ich die Grenze überschritten hatte. Ich konnte nicht so gut schlafen und der Körper wurde langsam etwas steif. Daher ging ich den nächsten Tag etwas ruhiger an.

Tag 7

Vormittag: 30 Min. schwimmen, 10 Min. im warmen Wasser bewegen, 15 min. Sauna 90 Grad
Nachmittag: 15 Min. schwimmen, 15 Min. Whirlpool, 30 Min. Sauna 50 Grad

Ich schlief an allen Tagen sehr gut (meist 7-8 Stunden), konnte mich gut erholen, las zwischendurch konzentriert Bücher und ab und an strickte ich.

Die Wärme tat mir und meinen Muskeln sehr gut und ich hatte kaum Schmerzen. Diesmal entdeckte ich die 50 Grad Sauna für mich. Während mir die 90 Grad Sauna die Energie für einige Stunden raubte, ging es mir bei der 50 Grad Sauna anschließend richtig gut. Besteht die Möglichkeit, werde ich künftig verstärkt eine 50 Grad Sauna nutzen.

Vorige Woche arbeite ich an 3 Tagen insgesamt 9 Stunden im Garten. Ich mähte den Rasen, grub kleine Beete um, gestalte meine Staudenbeete neu und verschnitt Blumen usw.

Das waren meine Aufzeichnungen aus meinem Schmerztagebuch und ich hoffe, dass dies den Lesern und Betroffenen ganz viel Mut macht.

Bin gespannt wie es bei mir weiter geht und wann mein Oberschenkel endlich frei wird. Für mich ist die Dosiserhöhung ein Gewinn, denn die Beine und Rippen hätten sich unter der alten Dosis von 1.800 mg nicht gereinigt. Das war sicherlich auch der Grund, warum ich immer wieder, selbst nach einer Zeit der Schmerzfreiheit in die alten Symptome der Fibromyalgie (die aber nicht mehr so schlimm wie früher waren) zurück fiel.

Ich werde weiter über meinen Verlauf berichten.

 

Dezember 2017

Ich berichtete im September, dass ich bei einer Dosis von 4.800 mg Guaifenesin war.
Am Anfang war es zu ertragen, aber der Körper signalisierte mir, dass mehr nicht zu schaffen war.

Im Oktober wurde ich kartiert, aber es hatte sich wieder nichts getan. Eine erneute Erhöhung wagte ich nicht.
Aus diesem Grunde probierte ich das MC - Guaifenesin dreimal am Tag zu einnehmen und tauschte die Anteile zwischen Kurz- und Langzeitguaifenesin (vormittags 1.200 mg MC + 600 mg Pulver, mittags 1.200 mg MC + 600 mg Pulver, abends 1.200 mg = 4.800 mg).
Er erfolgte eine Symptomverstärkung, aber nach 10 Tagen wurde es zu heftig.
Ich versuchte trotzdem durchzuhalten, was recht schwer war.

Die nächste Kartierung ergab wieder nichts Neues. Nur die Knie waren schlimmer betroffen, was ich auch spürte.
Ich kam kaum noch die Treppen hoch und an schmerzfreies Laufen war nicht mehr zu denken.
Ich probierte trotzdem eine Erhöhung um 600 mg auf 5.400 mg und nahm das MC-Guaifenesin nur am Morgen und Abend sowie dreimal am Tag Pulver (vormittags 1.200 mg MC + 1.200 mg Pulver, mittags 900 mg Pulver, nachmittags 900 mg Pulver, abends 1.200 mg MC = 5.400 mg).
In den letzten Wochen spürte ich, dass ich zum Abend kein Pulver nehmen konnte, da ich danach kaum oder nur sehr schlecht schlief.
Aus diesem Grunde nahm ich das Pulver spätestens 16.00 Uhr.

Das “Experiment” brach ich nach 20 Tagen ab. Es ging bei mir nichts mehr und ich musste die Notbremse ziehen.
Ich hatte keinerlei Energie mehr, was ich von mir nicht kannte, egal wie hoch meine Dosis war.
Dazu konnte ich kaum noch laufen und versorgte nur noch am Vormittag etwas den Haushalt. Nachmittags saß ich im Sessel rum und nichts interessiert mich mehr.
Ich hatte die Grenze erreicht und musste feststellen, dass diese Dosis für mich nicht tolerierbar war und zog die Notbremse.

Ich ging alle meine Symptomtagebücher durch und setzte meine Dosis auf 3.000 mg herab

Bei dieser Dosis werde ich vorerst bleiben und schauen, wie es mir in den nächsten Wochen und Monaten gehen wird.

 

20.12.2017  Hier noch ein kurzer Nachtrag.

Nach der Senkung der Dosis auf 3.000 mg ging es mir ganz schlecht.
Der ganze Körper (alle Muskeln) brannte nur noch und alles schmerzte. Für mich wurde diese Situation unerträglich.

Da ich mit 1.800 mg Guaifenesin die besten Erfolge hatte, ging ich wieder auf meine alte Dosis zurück.
Der Körper reagierte auf diese Dosis, aber erträglich.

Nach einigen Stunden ging es mir zunehmen besser und nach ca. 3 Tagen hörten die brennenden Muskelschmerzen wieder auf und ich habe nur noch leichte Schmerzen, die ich aber von einer Dosissenkung her kenne.
Ich fange nun endlich wieder an zu leben. Kann wieder laufen und springen...

Vorerst bleibe ich bei dieser Dosis und richte mich im Moment nur nach meinem Schmerztagebuch.
Das ist mein bester Informant!

Im meinem alten Forum stand ein Satz von Claudia Marek:
“Betrachte die Kartierung als Hilfsmittel, wie du dich fühlst ist wichtig!”.

 

Ich werde immer und immer wieder in den Telefonaten gefragt, warum wir diese hohen Dosen haben.
Leider kann ich darauf keine eindeutige Antwort geben.
Allerdings beobachte ich, dass die deutschen Betroffenen die bereits Guaifenesindosen von 1.200 bis 1.800 mg einnehmen, nach einer Kartierung fast nie einen freien Oberschenkel haben und immer weiter erhöhen.
Wer diese hohen Dosen verträgt, kommt schnell voran, aber leider sind dies nur wenige Betroffene.
Dr. St. Amand schrieb in einer Mail und wir können es auch in seinem Buch nachlesen:

Erinnert eure Kartierer daran, dass 80% der Patienten bei 2 x 600 mg täglich ausschwemmen; bei 1.800 mg täglich sind es 91%.
Wenn eure Kartierer zu hoch gehen
, dann riskieren sie die Cytochrom-Aktivierung oder machen es den Patienten so hart, dass sie es nicht aushalten können.

Gebt einfach diese Information an eure Kartierer weiter. Ich vermute den "Fehler (?)" in der Kartierung/Kartierungstechnik.